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🤖 Cet épisode a été traduit de l’anglais et doublé à l’aide de l’intelligence artificielle. Les voix de cet épisode sont des voix de synthèse qui reproduisent celles de Donna et de son invitée.
Dans cet épisode inspirant de Remarkable World Commentary, Donna J. Jodhan accueille Hayley Xie, une militante aveugle de 15 ans du Royaume-Uni qui anime un podcast, mène une campagne d’accessibilité et dirige un magazine pour les jeunes, et que Donna présente comme probablement la plus jeune invitée qu’elle ait reçue jusqu’à présent. Hayley explique qu’elle est née voyante, qu’avec sa maladie, Stargardt, sa vision ne peut jamais devenir nulle, et qu’elle veut que les voyants comprennent que la cécité est variable : « La cécité n’est pas toujours l’obscurité. C’est parfois le néant. » Elle présente son podcast, Beyond Vision, qu’elle a lancé pour que le public puisse en apprendre davantage sur les expériences des aveugles sans avoir à leur poser la question, et parle d’invités comme Lord David Blunkett et Daniel Kish, dont elle a intégré à ses propres présentations l’idée que l’indépendance est aussi une forme de liberté.
Hayley raconte ensuite l’histoire à l’origine de son projet d’accessibilité par cartes tactiles : vers l’âge de dix ans, dans un camp de vacances, elle a tiré par curiosité sur une corde dans des toilettes pour personnes handicapées et déclenché l’alarme d’urgence. Ses cartes tactiles montrent où se trouve chaque élément des toilettes, y compris le cordon d’urgence, avec des étiquettes en braille et un code QR qui donne accès à un guide audio, et elle donne gratuitement son concept et sa boîte à outils. Hayley dit que sa pétition a atteint environ 1 044 signatures, que son école a été la première à fabriquer ses cartes tactiles et qu’elle compte écrire au conseil du comté de Surrey. Donna conclut en invitant Hayley à faire partie de l’équipe de ses camps « Believing is Achieving » pour les jeunes.
TRANSCRIPTION
Commentateur du balado: Bonjour. Donna J. Jodhan, avocate, experte en accessibilité et titulaire d’un MBA, vous invite à écouter son podcast bimensuel, Remarkable World Commentary. Donna y partage ses pensées les plus intimes, ses réflexions, ses perspectives et bien plus encore. Elle se concentre sur des sujets qui touchent directement l’avenir des enfants, en particulier ceux en situation de handicap. Donna est une militante aveugle, auteure, coach en perte de vision, productrice de soirées mystères, écrivaine, entrepreneuse, diplômée en droit et commentatrice de podcast. Elle possède des décennies d’expérience vécue, de connaissances, de compétences et d’expertise dans les technologies d’accès et l’information. Reconnue internationalement pour son travail et ses engagements, elle souhaite simplement rendre les choses meilleures que possible.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Bonjour à tous et bienvenue dans un nouvel épisode de Remarkable World Commentary. Je suis Donna J. Jodhan, militante de longue date pour le handicap, et je vois le monde principalement à travers le son, le toucher et un optimisme à toute épreuve. Je suis diplômée en droit, consultante en accessibilité, auteure, briseuse de barrières de toujours, et il se trouve que je suis aussi aveugle. Vous me connaissez peut-être pour quelques moments marquants, comme en novembre 2010, quand j’ai gagné le procès historique sur la Charte qui a forcé le gouvernement canadien à rendre ses sites web accessibles à tous les Canadiens, pas seulement aux voyants. Et en juillet 2019, j’ai codirigé la Loi canadienne sur l’accessibilité avec plus de deux douzaines de groupes de défense des personnes handicapées pour faire de l’égalité d’accès une loi fédérale. Et plus récemment, le 3 juin 2022, j’ai eu l’immense honneur de recevoir le prix du Jubilé de platine de Sa Feue Majesté pour mon engagement sans relâche à lever les barrières.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Quand je ne suis pas dans une salle d’audience, en comité ou dans un atelier de poterie, vous me trouverez en train de coacher des enfants malvoyants, de produire des mystères audio ou d’aider des entreprises technologiques à faire en sorte que leurs gadgets répondent en langage clair. Tout ce que je fais tourne autour d’un seul but : faire de l’accessibilité une pratique quotidienne plutôt qu’une simple réflexion après coup. Je vous invite à voir cette émission comme notre établi commun, où la politique rencontre l’expérience vécue, et où l’expérience vécue fait jaillir des idées neuves. Avant de plonger dans la conversation d’aujourd’hui, permettez-moi de mettre en lumière notre invitée du jour, une actrice du changement dont le travail est tout aussi remarquable que le monde que nous essayons de bâtir. Je suis ravie, privilégiée et extrêmement excitée d’accueillir aujourd’hui dans notre émission probablement la plus jeune invitée que j’aie eue jusqu’à présent.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Hayley Xie, bienvenue dans mon émission.
Hayley: Donna, c’est un tel honneur d’être invitée par vous. Merci de m’accueillir.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Merci d’être là. Et vous savez quoi? Quand on a fait notre entretien mardi dernier, je me suis dit : « C’est ça, notre avenir. » Et si on pouvait avoir 10 autres personnes comme vous, avec votre enthousiasme, votre excitation et votre engagement, notre avenir serait entre de très bonnes mains.
Hayley: C’est très gentil à vous.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: OK. Hayley, bienvenue dans Remarkable World Commentary. À seulement 15 ans, tu diriges déjà un podcast, une campagne d’accessibilité et un magazine pour les jeunes. Pour les auditeurs qui te découvrent, qui est Hayley, et comment décrirais-tu le travail que tu fais?
Hayley: Eh bien, pour être honnête, j’ai tout juste quinze ans et je suis, en fait, légalement aveugle. Je suis une fervente militante pour l’accessibilité des personnes malvoyantes, et je veux faire campagne pour plus d’accessibilité, d’indépendance et de confiance, tout en sensibilisant davantage à la communauté aveugle et à la communauté malvoyante. Je suis également une lectrice passionnée par les œuvres de Jane Austen. J’éprouve une admiration sans bornes pour tous ses romans. Et puis, je suis une musicienne, disons, avec un talent pour le moins limité. Je joue un peu de piano et de violon à mes heures perdues, et j’adore chanter, même si je ne suis pas certaine que mes voisins apprécient vraiment de m’entendre. Alors voilà, pour me décrire et décrire mon travail, je dirais que j’ai commencé mon travail principalement par curiosité, et certains diraient que je suis un peu trop ambitieuse et juste têtue. Je suis très têtue. Et quand les gens me disent que c’est une sacrée ambition de vouloir lancer un magazine, je prends le temps d’y réfléchir et je me dis : « Eh bien, après tout, pourquoi ne pas essayer? » Internet est devenu un outil incroyable aujourd’hui. On peut toucher des personnes aux quatre coins du monde. Comme je vous parle du Royaume-Uni là, et vous êtes au Canada. Et donc on peut toujours rendre, par exemple, un magazine international.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Et tes parents, ils disent quoi de tout ça?
Hayley: Je pense qu’au début, mes parents et moi n’avions jamais prévu, ou du moins je ne pense pas qu’ils s’y attendaient, et moi non plus je ne m’attendais pas à lancer un magazine, animer un podcast, lancer des campagnes d’accessibilité. J’ai toujours été très franche. Trop bavarde parfois, ça me cause quelques ennuis. Ça me cause quelques ennuis, sérieusement. Mes parents, ils sont très encourageants. Ils me soutiennent beaucoup. Ce sont eux qui me disent d’y aller, de rêver plus grand, et ils sentent que ma campagne jusqu’à présent, ce voyage vers le militantisme, rencontrer d’autres personnes aveugles qui réussissent si bien, qui sont si inspirantes, ça m’apprend beaucoup. Ce voyage, je ne l’ai commencé que depuis quelques mois, mais j’ai déjà traversé quelques défis, des incertitudes. Donc je pense qu’ils trouvent que c’est une très bonne leçon pour moi d’apprendre à l’extérieur.
Hayley: C’est hors de l’école. Ce n’est pas académique. Et je peux apprendre ce que je fais dans le monde réel. Parce que j’ai l’impression que l’école est très importante, mais c’est très différent de ce que j’apprends en ce moment, en dehors de l’école. Et je dirais que certains professeurs ne savent pas si je me concentre plus sur mes études académiques ou sur mes projets.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Oh, mince. D’accord. Rien de grave. Non.
Hayley: Je veux dire, c’est assez inquiétant.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Maintenant, dans ton portrait pour Narratives Unseen, tu as écrit une phrase qui m’est restée, et c’est celle-ci : « La cécité n’est pas toujours l’obscurité. C’est parfois le néant. » Fin de citation. Qu’est-ce que tu voulais que les lecteurs voyants comprennent en écrivant cela, et quelles idées reçues sur la cécité veux-tu le plus corriger?
Hayley: Eh bien, d’abord, cette citation, « La cécité n’est pas toujours l’obscurité. C’est parfois le néant », résonne beaucoup en moi parce que je ne suis pas complètement aveugle. Je ne le savais pas avant de rencontrer d’autres personnes aveugles dans mon école, dans le lycée où je vais actuellement. J’ai appris ça il y a environ cinq ans. Parce que je suis née voyante, avec une vue complète jusqu’à six ans. Et puis je n’ai commencé à utiliser une canne qu’à 11 ans. Et je me suis mise à fond au braille vers l’âge de 10 ans. En dernière année de primaire, je connaissais mal la cécité et je pensais que c’était le noir. Et puis un jour, on a eu une assemblée sur l’inclusion pendant la semaine du handicap. Et j’ai décidé de représenter l’association pour le handicap, si on peut appeler ça comme ça, de mon école, et j’ai lu un texte pendant l’assemblée. Et l’une des choses que mes camarades de classe ont écrites, c’était que la cécité, c’est parfois le néant plutôt que l’obscurité. C’est, par exemple, comme si on ne pouvait pas voir par le bout des doigts. Ce qui n’est pas toujours facile à comprendre, je pense. Donc c’est vraiment important pour moi parce que je pense que souvent les gens pensent que l’obscurité c’est la cécité, que la cécité c’est l’obscurité, alors que parfois la cécité, c’est juste le néant. Il est tout bonnement impossible de voir quoi que ce soit par le nez.
Hayley: Ce que je souhaite vraiment que les lecteurs qui ont la vue comprennent, surtout concernant les idées reçues sur la cécité, c’est ceci : l’une des choses les plus fréquentes, c’est que les gens me demandent souvent : « Oh, mais comment as-tu fait pour voir cette chaise? » C’est tout simplement parce que je peux encore percevoir un petit peu de lumière, comme je l’ai déjà mentionné. J’utilise une canne blanche en permanence, vraiment tout le temps, constamment. Sauf bien entendu quand je suis à la maison, évidemment. Et en classe, il m’arrive souvent de devoir contourner des chaises, ou si jamais il y a un sac par terre, j’arrive à lever le pied. Parfois je le vois, parfois non, mais parfois si. Et mes camarades sont tous très choqués. Ils disent : « Comment tu l’as vu? » Je dis qu’il y a des gros caractères dans mon école, ne vous méprenez pas, mais ils pensent que les gens avec une canne blanche ne voient rien du tout. Les gens avec une canne blanche ont une vision basse, mais parfois ils peuvent encore voir. Parfois, ils peuvent voir une chaise. Parfois même, ils peuvent voir un pied, alors ne tendez jamais le pied pour les faire trébucher. Non pas que ça m’est arrivé, mais ce n’est pas toujours une bonne idée parce qu’ils pourraient voir le pied et marcher dessus. Et c’est ce que je serais tentée de faire. Mais ouais, je pense que c’est la plus grande idée reçue, que la cécité est variable. Et pour ma maladie, Stargardt, ça ne peut jamais devenir nul. Il y a une grande différence entre n’avoir aucune perception visuelle et avoir un très, très petit pourcentage, genre 0,000001. On verra toujours quelques ombres. Donc c’est vraiment ça la différence, je pense, pour les idées reçues.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Je vais partager avec toi le fait que je suis née avec très peu de vision, donc je pouvais voir certaines petites choses comme les couleurs et tout, mais tout était flou. Et puis, à la fin de mon adolescence, j’ai eu une greffe de cornée qui a complètement changé mon monde. J’ai appris à lire, écrire et faire plein de choses, et mon monde a changé. Mais il y a 15 ans, j’ai perdu la vue. Je suis presque aveugle, alors je comprends ce que tu dis. Ouais. Alors parlons de ton podcast, Beyond Vision. Qu’est-ce qui t’a poussée à lancer ton propre talk-show, et qu’espères-tu que les auditeurs, aveugles comme voyants, retiendront de chaque épisode?
Hayley: Alors mon podcast, Beyond Vision, a commencé en, je crois, juin ou juillet, je ne m’en souviens plus, et ce qui m’a poussée à le lancer, c’est de voir comment, au fil de ma cécité, surtout ces cinq dernières années, beaucoup de gens m’ont approchée avec hésitation. J’ai rencontré des gens, je les connais depuis trois ou quatre ans, des profs, des élèves, ou juste des gens dans la rue que je connais, et ils font tous très attention quand ils me demandent comment je suis devenue aveugle, ce que ça fait d’être aveugle, ce que je peux voir. Ils sont très hésitants. Je comprends que parfois les gens ne veulent pas parler de la cécité et de comment ils sont devenus aveugles parce qu’ils ne se sentent pas à l’aise avec ça. Mais j’ai l’impression que le public devrait pouvoir en apprendre davantage sur les expériences des aveugles.
Hayley: Ils sont souvent très curieux, et ils sont nerveux à l’idée de demander aux aveugles. Alors je me suis dit : pourquoi ne pas créer un podcast où on n’a pas besoin de demander aux aveugles? Cette information existe, et on peut juste aller l’écouter soi-même. Chaque personne, tout comme n’importe quelle autre personne qui n’est pas aveugle, a sa propre vie, a ses expériences uniques, et on peut écouter des gens avec des carrières incroyables, des expériences, des conseils inspirants, des vies, sur le podcast, et c’est ce que le podcast vise à faire, et c’est ce qui m’a vraiment poussée à commencer les talk-shows. Et au cours de mes quelques mois de podcasting, j’ai rencontré tellement de gens incroyables dont j’ignorais l’existence. J’ai toujours su qu’il y avait deux ou trois aveugles dans le monde qui étaient incroyables, extrêmement intelligents, assez célèbres, mais jusqu’à ce que je commence mon podcast et que je commence à faire beaucoup de recherches…
Hayley: Hier encore, je parlais à ma mère, et on discutait du fait que dans le monde, il y a tellement d’options, d’opportunités et tellement de choses qu’on ne connaît pas, y compris des aveugles avec des carrières et des réussites de pionniers. Par exemple, je fais des recherches dans toutes les catégories, en politique, en sport, en musique, dans le milieu universitaire, et dans ton cas, je suis aussi allée vers le droit. Je t’ai interviewée récemment. Et Lord Blunkett, par exemple, je l’ai eu dans l’émission il y a quelques mois. J’ai trouvé son histoire très inspirante. Avant sa carrière politique, il a dû obtenir son diplôme par lui-même. Et je viens aussi de parler à Daniel Kish, qui a créé World Access for the Blind, et son accessibilité et sa façon de naviguer, et évidemment je t’ai parlé. Et j’ai vu à quel point tu es déterminée, ton dévouement, à lutter pour l’accessibilité des sites web du gouvernement canadien. Donc le podcast n’a pas seulement sensibilisé aux personnes aveugles et éduqué le public, il m’a vraiment éduquée moi aussi. Et c’est donc ce qui me pousse vers le voyage vers… continuer, genre continuer mon aventure de podcast, et j’ai vraiment hâte de voir ce qui se passera à l’avenir. Donc voilà.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Si j’avais une boule de cristal, jeune fille, je dirais que vous êtes promise à un grand avenir. Et je le pense vraiment, je suis tellement impressionnée par ce que vous avez accompli jusqu’ici. En seulement quelques mois, vous avez interviewé des invités allant d’autres adolescents à Lord David Blunkett, l’ancien ministre de l’Intérieur, et Daniel Kish, le pionnier de l’écholocalisation, si je prononce bien. Comment choisissez-vous vos invités, et comment avez-vous trouvé le courage d’approcher des gens de cette stature en tant que jeune animatrice? Je dois vous dire que je ne pense pas que j’aurais eu le cran de le faire, mais racontez-nous.
Hayley: Eh bien, comment je choisis mes invités? Je vous ai choisie parce que vous avez accompli quelque chose d’énorme en menant cette action en justice pendant plus de six ans, en faisant face à l’appel, à tout le stress que ça implique, et aussi pour votre détermination et le manque que vous avez constaté dans les dispositifs d’accessibilité au Canada. Je vous ai donc choisie comme invitée uniquement pour cette raison. Et j’ai l’impression que tous ceux que j’ai invités sur le podcast jusqu’à présent ont un point commun : ils sont incroyablement résilients, incroyablement résilients, et j’admire vraiment chacun d’entre vous qui est passé dans l’émission. Et donc comme vous l’avez mentionné à l’instant, Lord Blunkett, c’est un politicien incroyable. Il a vécu le 11 septembre, les Twin Towers, il a dû gérer ça. Daniel Kish est tout simplement incroyable.
Hayley: Je ne sais pas comment il fait. Il fait des clics avec sa langue et il fait de l’écholocalisation. Donc il utilise des ondes sonores qui rebondissent sur les surfaces pour savoir où il se trouve. Donc c’est très intéressant. Et je pense que pour les approcher, eh bien, c’est la beauté de la technologie, même si je dois dire que je ne suis pas très douée pour utiliser la technologie, mais je sais envoyer des e-mails. Et la vraie beauté de la technologie, c’est que je peux désormais contacter n’importe quelle personne aux quatre coins du monde. D’ailleurs, mon podcast va bientôt accueillir des invités venant d’Australie, comme des humoristes. Il va y avoir des universitaires, des professeurs de différentes universités, des auteurs, du sport, des athlètes. Des musiciens, de tous types de secteurs.
Hayley: Et je les approche par admiration pour leur carrière, vraiment. Et je finis par trouver le courage. Je suis toujours nerveuse quand je contacte les gens, quand je parle à quelqu’un. Mais quand on entend leur histoire incroyable, on oublie un peu, et on est juste dans le feu de la discussion pour le podcast. Donc avant l’enregistrement, je suis juste un peu incertaine. Je me dis : « Oh, dans quoi je me suis embarquée? Qu’est-ce que j’ai fait? Pourquoi je leur ai envoyé un e-mail? » Et puis après, quand je peux leur parler, ils sont tous très, très gentils. Vous avez été si gentil avec moi quand vous m’avez parlé aussi après l’enregistrement. Et c’est vraiment juste principalement que vous êtes tous très aimables, très encourageants, même si je comprends qu’au tout début, pas que j’aie commencé depuis très longtemps, mais j’avais un minimum de crédibilité, pas beaucoup de crédibilité, parce que les gens ne savaient pas vraiment qui j’étais à ce moment-là.
Hayley: Les gens pourraient croire que je suis une arnaque. Et donc je suis vraiment reconnaissante envers les gens qui ont cru en une gamine de 15 ans sortie de nulle part qui apparaît dans leur boîte mail et demande à les interviewer, et qui ont accepté. Et donc je trouve ça vraiment encourageant, et c’est vraiment ce qui me pousse à envoyer un e-mail à la personne suivante, et la suivante, et la suivante.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Avez-vous rencontré des obstacles à cause de votre jeunesse, ou est-ce que vous le dites?
Hayley: Oh, oui. Je m’assure de dire mon âge aux gens, parce que je ne veux pas leur faire de surprises. Vous imaginez? Si je débarque juste dans le podcast ou pour mon projet d’accessibilité par cartes tactiles dans mes présentations, et que je ne suis qu’une gamine de 15 ans, je pense que ça leur ferait un sacré choc. Mais c’est sûr qu’en tant que jeune militante, je vois ça de deux façons. D’un côté, ils se disent : « Oh, c’est un podcast animé par une jeune. » Peut-être qu’ils sont plus réticents. Mais d’un autre côté, j’aime être optimiste. J’aime à croire que peut-être ils vont m’aider. Comme vous, vous avez mentionné dans mon podcast que votre campagne est là pour aider la future génération, les enfants, à faire ce que vous faites en ce moment. Et donc je suis vraiment reconnaissante, vraiment, envers tous ceux qui ont cru en moi, cru en une fille de 15 ans qui apparaît dans leur boîte mail et demande une interview alors qu’ils sont extrêmement occupés à mener leurs propres campagnes d’accessibilité, ou leur travail de plaidoyer, ou simplement par leur incroyable carrière.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: C’est vrai. Mais comme je l’ai dit, vous m’avez impressionnée par la façon dont à 15 ans, vous avez réussi à avoir David Blunkett dans votre podcast. Mon Dieu, c’est un coup de maître, un vrai coup de maître, vous savez?
Hayley: Oui. En fait, encore aujourd’hui, je ne sais pas trop pourquoi il a accepté de venir sur mon podcast. Mais c’est très, très gentil de sa part. C’est très gentil de sa part.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Et de toutes les conversations que vous avez eues sur Beyond Vision jusqu’à présent, quelle histoire ou quelle leçon vous a le plus marquée, et est-ce qu’un invité a changé votre façon de voir votre propre avenir?
Hayley: Waouh, c’est une question vraiment très difficile. Tous mes invités m’ont vraiment beaucoup impressionnée. Ils m’ont permis de mieux entrevoir tout le potentiel qui m’attend, le vide, les lacunes dans mon parcours que je pourrais encore combler. Il y a tellement de choses incroyables que je pourrais accomplir à l’avenir. Ils m’ont permis de voir ça, et ils sont vraiment, vous tous, sur mon podcast, vous êtes des modèles pour moi. Mais je pense que l’une des leçons ou des réflexions qui a vraiment fait écho, qui a vraiment résonné en moi, c’est Daniel Kish, quand il a dit : « L’indépendance, c’est… Il n’y a jamais trop d’accessibilité. Qu’est-ce que l’accessibilité? L’indépendance est aussi une forme de liberté. » Et j’ai récemment adopté ça et je l’ai intégré à mes présentations de cartes tactiles quand je les présente dans des lieux du monde entier.
Hayley: Et j’insiste auprès d’eux : « Le projet de cartes tactiles n’est pas seulement un dispositif d’accessibilité, c’est aussi une forme de liberté. » Être capable d’aller aux toilettes tout seul, je pense, c’est l’une des choses les plus importantes que je puisse souhaiter, et j’espère que c’est ce que d’autres personnes souhaiteraient aussi.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: C’est une excellente façon de voir les choses, et je suis d’accord avec vous. Vraiment. Je crois savoir que votre projet d’accessibilité par cartes tactiles est né d’une expérience très personnelle dans des toilettes adaptées, quand vous avez déclenché l’alarme d’urgence par accident. Racontez-nous cette histoire, et dites-nous comment ça a été l’étincelle, le déclic de votre campagne.
Hayley: Eh bien, comme vous l’avez dit, il y a cette histoire de cordon d’urgence, enfin, disons plutôt d’alarme, qui est liée à toute cette affaire. Alors, quand j’avais environ, laissez-moi réfléchir… quand j’avais environ dix ou onze ans — dix ans, si ma mémoire est bonne — j’étais dans un camp de vacances, et il y avait des toilettes pour personnes handicapées. Et, pour être honnête, personne ne m’avait jamais décrit les lieux. Enfin, je ne leur en veux pas vraiment. Avant cet incident, ou même jusqu’à cette année, je n’avais jamais réalisé que quelqu’un me décrivait les toilettes, jusqu’à ce que ma mère me dise qu’elle le faisait à chaque fois que j’y allais. Mais, bref, ce qui s’est passé, c’est que je tâtonnais pour essayer de me repérer. Et j’ai senti un bout de corde fine et, par curiosité — ou peut-être que je ne devrais pas être aussi curieuse parfois, maintenant — mais bon, j’ai tiré dessus. Je me disais : « Qu’est-ce que ça va faire? Qu’est-ce que ça va faire? Allez, on essaie! » Rien ne s’est passé, c’était très bizarre. Alors j’ai continué. Je me suis dit : « Bon, rien ne se passe. D’accord. » Deux minutes plus tard, on a frappé fort à ma porte. Ils criaient : « Hayley, qu’est-ce qui se passe? Qu’est-ce qu’il y a? » Ils paniquaient tous devant ma porte. Et moi j’étais là : « Qu’est-ce qui se passe? Qu’est-ce qui arrive? » Je disais : « Quoi, quoi? » Et puis apparemment, ils m’ont dit de laisser tomber et m’ont demandé si j’allais bien. Et après, il paraît que toute la salle commune, donc environ 30 gamins dans la salle, entendaient l’alarme sonner depuis mes toilettes. Mais moi, je ne l’entendais pas de l’intérieur. Je ne sais pas pourquoi. Mais ça m’a mise très mal à l’aise. Et je me suis dit : « Pourquoi ne pas transformer cet embarras en quelque chose de plus, peut-être plus pratique? » Le changer d’une manière ou d’une autre.
Hayley: Je n’ai commencé la carte tactile que récemment, et ça, c’était il y a cinq ans. Mais pendant ces cinq ans, j’ai aussi vécu d’autres moments où je ne savais pas où était la chasse d’eau. Parce que je veux trouver la chasse d’eau, même pas forcément dans des toilettes adaptées, juste des toilettes normales, parce que tous les endroits n’en ont pas. Et j’essaie de la trouver, et je finis par me cogner la pommette et me faire un bleu, ou me faire mal ou juste crier « Aïe! » super fort, ce qui est vraiment gênant. Et on n’a pas toujours envie de tâtonner partout, parce que ce n’est pas très agréable. Et on ne sait pas où est la chasse d’eau. Je me demande toujours : est-ce que c’est un capteur? Est-ce qu’il faut pousser? Est-ce un levier? Où est-ce que je pousse? Dans quel sens ça va? Où est le papier toilette? Lequel est le sèche-mains? Et aussi, où est le lavabo? Parce que maintenant que la technologie a progressé, on ne trouve plus rien, parce que tout est caché, et il faut juste passer la main. Je ne peux pas passer la main si je ne vois pas où c’est. Alors, ouais, voilà l’histoire.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Eh bien, je vais vous dire, il y a quelques mois, j’étais au Royaume-Uni, et j’étais dans une gare avec ma tante. Et je voulais aller aux toilettes, et j’y suis allée. Mais moi aussi, comme vous, j’ai senti cette corde. Je me suis dit : « C’est quoi ce truc? C’est la chasse d’eau? C’est quoi, ce…? » Alors j’ai tiré. Et l’instant d’après, on frappe à ma porte : « Ça va? Tout va bien? » Et puis le gars rigolait. Il a dit : « Je me doutais que vous tireriez dessus parce que vous vouliez savoir ce que c’était. » Donc bienvenue au club, vous voyez?
Hayley: Ouais, j’ai entendu d’autres histoires de gens qui ne savent pas, avec deux boutons côte à côte, lequel est la chasse. Ils en poussent un, et paf, c’est parti. Et aussi récemment, j’en parlais à quelqu’un hier justement, ils racontaient qu’une fois, ils arrivaient dans un aéroport, et tous les deux étaient aveugles. Ils avaient un membre du personnel avec eux. Et l’employé les a envoyés dans une sorte de cabine de change adaptée, mais sans toilettes. Sauf que l’employé ne le savait pas, et chacun y est allé de son côté. Ils n’ont pas pu trouver les toilettes, et ils sont ressortis. Ils n’ont rien osé dire, alors l’autre ami est retourné dans la cabine. Il n’a pas trouvé les toilettes non plus, et il est ressorti. Et donc ils ont dû se retenir. Et ils n’ont jamais rien dit au personnel, parce qu’ils étaient trop gênés.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Oh, mince. C’est pas bien du tout. Alors, pour les auditeurs qui n’en ont jamais vu, qu’est-ce que c’est exactement qu’une carte tactile de toilettes, et comment une personne aveugle l’utilise-t-elle avant d’entrer dans la pièce?
Hayley: Alors, pour bien comprendre, une carte tactile, c’est un concept assez particulier où il y a des étiquettes en braille et des lignes tactiles montrant où est la porte. Il y a un espace vide là où sont les toilettes, et là où est le sèche-mains. Où est le papier toilette? Où est le lavabo? Où est le savon? Où est la chasse d’eau, évidemment, et de quel type de chasse il s’agit. Et surtout, j’ai veillé à inclure l’emplacement du cordon d’urgence. Et le truc, c’est qu’avant de commencer cette campagne, je ne savais pas que chaque salle de bain avait un cordon d’urgence. Je ne m’étais même pas vraiment posé la question de savoir s’il y en avait un. Je pense que c’est plutôt une vérité qui ne se dit pas, mais qui se sait. Mais les voyants ne s’en rendent pas toujours compte, parce que les aveugles ignorent parfois certaines des choses les plus évidentes de la vie quotidienne, comme l’existence d’un cordon d’urgence dans des toilettes adaptées.
Hayley: Je n’y aurais certainement pas pensé précisément, et si j’avais eu besoin de tirer ce truc, je n’aurais pas su où il était, à quoi il ressemblait ou ce qui se passerait si… Je ne sais pas ce que j’aurais fait si je n’avais pas su où était le cordon d’urgence. Donc c’est essentiellement ça, une carte tactile. Mais récemment, j’ai aussi développé un truc en plus sur mon site web, c’est l’ajout d’un guide audio. Donc en plus de la carte tactile, il y a un code QR. Et comme je promeus mes cartes tactiles surtout auprès de lieux publics comme des musées, des zoos, des théâtres du monde entier, il y a des touristes qui viennent et qui parlent différentes langues. Donc les guides audio peuvent proposer plusieurs langues, et puis tout le monde ne sait pas lire le braille.
Hayley: Certaines personnes perdent la vue plus tard dans la vie, et les guides audio peuvent les aider. Certains ne lisent pas le braille, les guides audio peuvent les aider. Ou alors on peut lire le braille avec la carte tactile et écouter le guide audio en même temps.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Je pense que c’est une excellente idée. Je n’y avais même jamais pensé, mais ouais. Oui. Alors, ici au Canada, notre organisme de réglementation des transports a mis à l’amende plusieurs grands aéroports pour ne pas avoir fourni de signalisation tactile et en braille dans les zones dont les utilisateurs de chiens-guides ont besoin. Votre travail résonne donc bien au-delà du Royaume-Uni. Que diriez-vous aux gestionnaires d’immeubles, aux aéroports et aux entreprises partout dans le monde qui pensent qu’un petit aménagement d’accessibilité n’en vaut pas la peine?
Hayley: Je pense que c’est une question très importante que vous posez là, et je vous en remercie. Une chose que j’ai constatée, ma propre philosophie, c’est que je ne pense pas que qui que ce soit pense que l’accessibilité n’en vaille pas la peine. Je pense qu’au fond, tout le monde est très gentil et cherche à être plus inclusif. C’est très encourageant pour moi en tout cas, quand je parle aux établissements, j’ai eu des retours très positifs. Pour ce qui est d’être réticent, je dirais, eh bien, si vous êtes réticent, soyez curieux. Enfin, si d’autres lieux ont, disons, ma carte tactile, et que vous regardez autour de vous dans d’autres lieux, vous verrez comment ça fonctionne. Et si ça vous intéresse, n’hésitez pas à venir. Je pourrais vous parler, et on pourra voir ce qu’on peut faire à partir de là. Soyez curieux, je me dis toujours.
Hayley: Si d’autres personnes ont des dispositifs d’accessibilité, gardez l’esprit ouvert. Mais le problème avec l’ouverture d’esprit, c’est qu’on ne sait pas si on n’a pas l’esprit ouvert, si on a la tête ailleurs… parce qu’on ne se connaît pas soi-même. Et donc ma théorie, c’est juste d’être curieux. Juste regarder ce que font les autres. Regardez les autres aéroports, regardez les autres lieux, et voyez ce qu’ils font. Tenez-vous au courant des dernières nouveautés. Même sans projet, restez curieux, regardez simplement autour de vous. Restez à la page. L’accessibilité en vaut toujours la peine, c’est simplement une question de temps. Parfois, les lieux ont d’autres priorités, mais c’est sûr que j’apprécierais vraiment qu’ils me contactent quand ils ont le temps, ce que beaucoup d’établissements ont dit, qu’ils sont assez occupés en ce moment, mais qu’ils aimeraient en parler dans six mois. Et ils ont fixé des dates, ils ont fixé des moments de réunion où ils en discuteraient plus tard cette année ou l’année prochaine.
Hayley: Et ça compte vraiment beaucoup, parce que ça ne veut pas dire qu’ils pensent que ça n’en vaut pas la peine, c’est simplement qu’ils sont très occupés par d’autres dispositifs d’accessibilité qui sont peut-être tout aussi importants. Mais ils gardent aussi l’esprit ouvert, ils gardent un œil ouvert, et s’assurent d’être au courant des derniers dispositifs d’accessibilité. Ce que j’ai constaté avec le Canada jusqu’à présent, c’est qu’ils sont très, très encourageants envers moi. Ils ont été très inclusifs. J’ai quelques lieux avec lesquels je vais discuter et faire des présentations au Canada. Alors, je pense qu’au Canada, c’est un endroit assez inclusif.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Eh bien, merci beaucoup. J’apprécie ce commentaire. Alors, vous avez choisi de donner gratuitement votre concept, vos conseils d’installation et votre boîte à outils, et votre pétition indique même aux sympathisants que vous ne demandez pas de dons. Pourquoi était-ce si important pour vous que n’importe qui, n’importe où, puisse utiliser votre travail sans frais ni autorisation?
Hayley: Alors, d’aussi loin que je me souvienne, je n’ai que 15 ans, mais d’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours été très portée vers les œuvres caritatives. Et je n’ai jamais su ce que je pouvais faire pour contribuer concrètement. Oui, je fais des dons à différents organismes, ou je demande à mes parents de faire des dons, en fait. Mais je ne m’étais jamais demandé ce que je pouvais faire activement pour contribuer, pour avoir un impact plus positif dans la société, dans le monde. Et je ne le savais pas, mais apparemment on m’a dit que j’avais toujours été une fervente défenseuse de ma cause quand il s’agit d’un manque de soutien ou d’accessibilité, je pense au grand dam de tout le monde. Et donc ce que je pense être important, c’est que mon travail soit à but non lucratif.
Hayley: C’est pour aider les dispositifs d’accessibilité. C’est pour aider la communauté des aveugles et des malvoyants. Je ne suis pas là pour vendre quoi que ce soit. Je suis là simplement pour apporter une idée, et j’espère que par mes efforts, je pourrai encourager les lieux et plus d’établissements à installer des cartes tactiles ou des guides audio dans leurs toilettes. Et j’espère sincèrement que cela augmentera l’autonomie et la liberté, et que cela aidera à faire avancer l’accessibilité; je suis vraiment très impatiente de voir où tout cela nous mènera, d’ici quelques années. Parce que je vois des retours incroyables en ce moment, et j’ai vraiment hâte de voir ce qui se passera la semaine prochaine, le mois prochain, l’année prochaine, dans cinq ans, dans dix ans. Je veux voir comment ce projet va évoluer. Il ne s’agit pas de le monétiser. Ma pétition sert à recueillir du soutien, à sensibiliser, et l’argent n’a jamais vraiment fait partie du sujet.
Hayley: Je propose des idées aux établissements, et je leur serai vraiment reconnaissante s’ils les adoptent.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: On ne voit pas beaucoup de jeunes de votre âge, et je ne vais pas insister sur votre âge. Mais trop de jeunes ne pensent pas comme ça, et c’est quelque chose que j’aimerais vraiment voir plus souvent, vous voyez? Des gens qui se disent : « Je ne fais pas ça pour l’argent. » Mais d’un autre côté, quelqu’un va nous dire : « Eh bien, j’ai besoin d’argent », n’est-ce pas? C’est donc un équilibre. Je sais que pour ma part, j’ai toujours aimé donner. Je pense que c’est important. Tant que je peux donner, je donnerai. Parce que c’est la seule façon, je pense, de construire notre avenir de meilleure façon. Pas vrai?
Hayley: Oui. Et je pense que c’est très important aussi. C’est précisément ce qui me conduit aujourd’hui à faire ce que je fais en ce moment, notamment à travers le podcasting et mon projet de carte tactile, où des personnes acceptent de m’accorder de leur temps pour que je puisse les interviewer, afin de montrer aux autres, comme à moi-même, leurs parcours professionnels si inspirants, leurs personnalités uniques, leurs traits de caractère admirables et leur profond dévouement. Et c’est vraiment très aimable de leur part de prendre le temps de me répondre, et d’accepter de partager leurs expériences avec moi, et tout cela est à but non lucratif. Mon podcast est, lui aussi, à but non lucratif. Et mon objectif profond, c’est vraiment d’apporter mon aide et de contribuer de manière plus positive à notre société. Alors, si quelqu’un me sollicite pour une initiative à but non lucratif, je serais ravie d’y jeter un œil et d’étudier ce que nous pourrions faire ensemble pour faire avancer les choses. Parce que, chaque jour quand je me réveille, c’est vraiment ma motivation maintenant de regarder mes e-mails. Sinon, je resterais au lit parce qu’il fait trop froid. Regarder mes e-mails et voir qui m’a écrit, qui a accepté de participer à mon podcast. Et le soir avant de me coucher, je regarde mon téléphone, et je vois des tas d’e-mails de gens, et je me dis, ça illumine ma journée. Ça illumine vraiment ma journée.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Ta pétition se rapproche de son premier objectif de mille signatures, et ta prochaine étape est de la présenter à la direction de ton école, au conseil du comté de Surrey. Qu’est-ce que ça fait de faire campagne pour le changement en tant qu’adolescent, et à quoi ressemblerait le succès pour toi au cours de l’année à venir?
Hayley: Eh bien, depuis quelques jours, nous avons atteint, enfin, j’ai vérifié aujourd’hui. Nous avons atteint environ 1 044 signatures, ce dont je suis très content. Je suis très reconnaissant pour tout le soutien que tout le monde m’apporte. Les gens à qui j’ai envoyé des e-mails, les lieux que j’ai contactés, ont tous signé ma pétition, en montrant leur soutien. En ce qui concerne l’école, mon école a été le premier lieu, si on peut dire, à fabriquer mes cartes tactiles. C’était la première étape pour m’aider vraiment à donner l’impulsion vers… J’avais cette idée. Ils ont été le dernier coup de pouce pour fabriquer deux cartes tactiles pour mon école, parce qu’on a deux toilettes accessibles. Et je leur suis très reconnaissant parce que certains de mes professeurs à l’école sont absolument géniaux. Ils m’ont emmenée au Rotary Club pour y faire un discours, qui figure aussi sur mon site web, https://tactilemapproject.org, où j’ai parlé de mon projet et j’ai obtenu le soutien de tout le monde, et ils ont été très gentils à ce sujet. Ils m’ont posé des questions, et cela m’aide vraiment à bâtir cette relation de confiance et ce réseau de personnes que je peux solliciter. Alors, pour ce qui est de l’école, je pense sincèrement que les choses vont dans la bonne direction. Il est certain qu’ils cherchent constamment à perfectionner les différents dispositifs d’accessibilité mis en place. En fait, je fréquente une unité spécialisée pour les élèves malvoyants au sein de mon établissement scolaire, et nous avons donc environ douze jeunes qui sont accueillis là-bas, qui sont soit malvoyants, soit aveugles, ou qui utilisent des supports en gros caractères ainsi que le braille. En ce qui concerne le conseil du comté de Surrey, je compte bien leur faire parvenir un e-mail au sujet de ce projet, afin de déterminer s’il serait envisageable d’en installer au sein des centres-villes, ou bien dans les centres commerciaux, voire même dans les théâtres situés à proximité.
Hayley: Et je pense que le Surrey a toujours été une société très inclusive. Et on est très proches, nous tous. Et donc je pense que ça ira dans une très bonne direction, une direction positive, vraiment.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Je vais clore cet entretien avec une offre que j’aimerais te faire. Je travaille sur un projet appelé « Believing is Achieving », et le concept, c’est d’organiser des camps pour les jeunes qui sont sur le point de quitter le lycée et ceux qui entrent sur le marché du travail pour la première fois. Je leur dis : croire, c’est réussir. Sans y croire, pas de réussite. Et pour croire, il faut commencer par un rêve, un désir, une aspiration, quelque chose comme ça, n’est-ce pas? Une fois que tu as ça en tête, ton rêve, ton aspiration, ta conviction, ton désir, on peut passer au point suivant, mais on ne peut pas y aller tant que ce premier bloc n’est pas rempli. La chose suivante est de les aider à développer leur indépendance, parce que l’indépendance c’est la liberté, et leur confiance.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Et ensuite, je leur montrerai comment construire des vertus qui amélioreront leurs profils personnels et professionnels. Et enfin, je les aiderai à découvrir les pièges qu’ils devraient éviter. Ce camp, « Believing is Achieving », a du potentiel. Quand je dis du potentiel, je veux dire qu’il a de l’avenir. Et la première chose qu’on va faire, c’est que je travaille avec l’organisation Vie autonome Canada, pour organiser un… enfin, j’appelle ça un camp d’un week-end, mais ce sera plus qu’un week-end, au Québec l’année prochaine. J’aimerais t’inviter à faire partie de notre équipe quand on sera un peu plus avancés. On ne sait jamais si un tel camp pourrait décoller au Royaume-Uni. Je ne vois pas pourquoi ça ne pourrait pas décoller n’importe où. Si ça t’intéresse, dis-le-moi, et je t’enverrai plus d’informations.
Hayley: Il s’agit là d’une initiative tout à fait remarquable. Je suis certain que cela fonctionnera partout, car c’est un enjeu absolument crucial en ce moment. Je connais certainement des associations avec lesquelles je suis en contact qui parlent aux jeunes qui cherchent à entrer dans la vie active ou qui quittent le lycée, et je suis sûre que les gens au Royaume-Uni seraient très intéressés pour contribuer et venir participer.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Génial. Je vais organiser ça pour toi bientôt. Quel est le meilleur moment pour t’appeler? Tu auras cinq heures d’avance dès la semaine prochaine.
Hayley: Oui. Eh bien, je suis surtout libre le week-end. Je me couche à 23 h. Et laissez-moi réfléchir. Oh, eh bien, j’ai l’école. C’est bien là tout le problème.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: On peut faire ça ce week-end. Je suis très flexible.
Hayley: Si ça ne vous dérange pas de travailler un week-end.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Pas du tout. Je bosse tous les week-ends.
Hayley: Eh bien, c’est génial. Oui. Comment ça marche? C’est en ligne? C’est… je veux dire, le camp lui-même.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Cela peut vraiment prendre n’importe quelle forme. Celui qui est prévu au Québec pour l’année prochaine se déroulera dans un grand centre de vacances. Il s’étalera sur plusieurs jours, en présentiel. Cependant, j’ai également pris le temps de développer des ateliers ainsi que des sessions en ligne.
Hayley: Mais vous savez à peu près en quel mois c’est?
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Je ne sais pas trop quand on fera ça l’an prochain, mais je devrais en savoir plus d’ici quelques semaines. On espère organiser ça du mercredi au dimanche.
Hayley: D’accord. Oui, parce que j’ai mes examens du GCSE, ce sont des examens importants, nationaux.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: En juin.
Hayley: Mai et juin, non. Je pourrais venir en juillet ou en août.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: D’accord. Et je suppose que tu vas continuer en A-levels, c’est ça?
Hayley: Carrément. Carrément.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: C’est noté, je garde ça en tête. On en reparlera plus en détail dans quelques semaines, si tu es d’accord? Je pourrais peut-être organiser…
Hayley: Bien sûr. Quel plaisir. Merci d’y avoir pensé.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Eh bien, je ne saurais te dire, Hayley, à quel point je suis impressionnée. Mon Dieu, à ton… Quand j’avais ton âge, enfin, c’était une autre époque, mais quand même. Oh, je ne sais pas quoi dire. Je suis ravie de t’avoir rencontrée, et on travaillera ensemble. Je te le promets.
Hayley: Eh bien, j’ai vraiment hâte. Vous êtes un modèle pour moi en ce moment, et vous le resterez toujours, vraiment, avec tout le travail incroyable que vous avez accompli, et je suis vraiment flattée de travailler avec vous si ça se concrétise.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Merci. Merci. Je vais faire en sorte que ça se fasse, et j’organiserai un truc pour nous un samedi. Je ne sais pas encore lequel, je dois vérifier.
Hayley: Vous savez quoi? J’ai un calendrier. Je peux vous l’envoyer, et vous choisirez le moment qui vous convient.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: D’accord. Envoie-le-moi, et je choisirai.
Hayley: D’accord. Ce sera juste le calendrier du podcast, mais ne faites pas attention au titre.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Oui. On se fera juste un appel sur Zoom.
Hayley: Oui, bien sûr.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Ça marche?
Hayley: Ça marche.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Hayley, c’était un plaisir, un privilège. Merci beaucoup, beaucoup. Vas-y, ma grande. Fonce!
Hayley: Un grand merci à vous, Donna.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: D’accord. Passe une bonne fin de journée.
Hayley: Au revoir. J’ai hâte d’avoir de vos nouvelles bientôt.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Oui. Merci, Hayley. Salut. Au revoir.
Hayley: Allez, au revoir.
Commentateur du balado: Donna souhaite avoir de vos nouvelles et vous invite à lui écrire à donnajodhan@gmail.com. À la prochaine.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA
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Remarkable World Commentary, Épisode 120 (Version Française) : Entrevue avec Hayley Xie, Fondatrice, Tactile Map Accessibility Project
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🤖 Cet épisode a été traduit de l’anglais et doublé à l’aide de l’intelligence artificielle. Les voix de cet épisode sont des voix de synthèse qui reproduisent celles de Donna et de son invitée.
Dans cet épisode inspirant de Remarkable World Commentary, Donna J. Jodhan accueille Hayley Xie, une militante aveugle de 15 ans du Royaume-Uni qui anime un podcast, mène une campagne d’accessibilité et dirige un magazine pour les jeunes, et que Donna présente comme probablement la plus jeune invitée qu’elle ait reçue jusqu’à présent. Hayley explique qu’elle est née voyante, qu’avec sa maladie, Stargardt, sa vision ne peut jamais devenir nulle, et qu’elle veut que les voyants comprennent que la cécité est variable : « La cécité n’est pas toujours l’obscurité. C’est parfois le néant. » Elle présente son podcast, Beyond Vision, qu’elle a lancé pour que le public puisse en apprendre davantage sur les expériences des aveugles sans avoir à leur poser la question, et parle d’invités comme Lord David Blunkett et Daniel Kish, dont elle a intégré à ses propres présentations l’idée que l’indépendance est aussi une forme de liberté.
Hayley raconte ensuite l’histoire à l’origine de son projet d’accessibilité par cartes tactiles : vers l’âge de dix ans, dans un camp de vacances, elle a tiré par curiosité sur une corde dans des toilettes pour personnes handicapées et déclenché l’alarme d’urgence. Ses cartes tactiles montrent où se trouve chaque élément des toilettes, y compris le cordon d’urgence, avec des étiquettes en braille et un code QR qui donne accès à un guide audio, et elle donne gratuitement son concept et sa boîte à outils. Hayley dit que sa pétition a atteint environ 1 044 signatures, que son école a été la première à fabriquer ses cartes tactiles et qu’elle compte écrire au conseil du comté de Surrey. Donna conclut en invitant Hayley à faire partie de l’équipe de ses camps « Believing is Achieving » pour les jeunes.
TRANSCRIPTION
Commentateur du balado: Bonjour. Donna J. Jodhan, avocate, experte en accessibilité et titulaire d’un MBA, vous invite à écouter son podcast bimensuel, Remarkable World Commentary. Donna y partage ses pensées les plus intimes, ses réflexions, ses perspectives et bien plus encore. Elle se concentre sur des sujets qui touchent directement l’avenir des enfants, en particulier ceux en situation de handicap. Donna est une militante aveugle, auteure, coach en perte de vision, productrice de soirées mystères, écrivaine, entrepreneuse, diplômée en droit et commentatrice de podcast. Elle possède des décennies d’expérience vécue, de connaissances, de compétences et d’expertise dans les technologies d’accès et l’information. Reconnue internationalement pour son travail et ses engagements, elle souhaite simplement rendre les choses meilleures que possible.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Bonjour à tous et bienvenue dans un nouvel épisode de Remarkable World Commentary. Je suis Donna J. Jodhan, militante de longue date pour le handicap, et je vois le monde principalement à travers le son, le toucher et un optimisme à toute épreuve. Je suis diplômée en droit, consultante en accessibilité, auteure, briseuse de barrières de toujours, et il se trouve que je suis aussi aveugle. Vous me connaissez peut-être pour quelques moments marquants, comme en novembre 2010, quand j’ai gagné le procès historique sur la Charte qui a forcé le gouvernement canadien à rendre ses sites web accessibles à tous les Canadiens, pas seulement aux voyants. Et en juillet 2019, j’ai codirigé la Loi canadienne sur l’accessibilité avec plus de deux douzaines de groupes de défense des personnes handicapées pour faire de l’égalité d’accès une loi fédérale. Et plus récemment, le 3 juin 2022, j’ai eu l’immense honneur de recevoir le prix du Jubilé de platine de Sa Feue Majesté pour mon engagement sans relâche à lever les barrières.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Quand je ne suis pas dans une salle d’audience, en comité ou dans un atelier de poterie, vous me trouverez en train de coacher des enfants malvoyants, de produire des mystères audio ou d’aider des entreprises technologiques à faire en sorte que leurs gadgets répondent en langage clair. Tout ce que je fais tourne autour d’un seul but : faire de l’accessibilité une pratique quotidienne plutôt qu’une simple réflexion après coup. Je vous invite à voir cette émission comme notre établi commun, où la politique rencontre l’expérience vécue, et où l’expérience vécue fait jaillir des idées neuves. Avant de plonger dans la conversation d’aujourd’hui, permettez-moi de mettre en lumière notre invitée du jour, une actrice du changement dont le travail est tout aussi remarquable que le monde que nous essayons de bâtir. Je suis ravie, privilégiée et extrêmement excitée d’accueillir aujourd’hui dans notre émission probablement la plus jeune invitée que j’aie eue jusqu’à présent.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Hayley Xie, bienvenue dans mon émission.
Hayley: Donna, c’est un tel honneur d’être invitée par vous. Merci de m’accueillir.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Merci d’être là. Et vous savez quoi? Quand on a fait notre entretien mardi dernier, je me suis dit : « C’est ça, notre avenir. » Et si on pouvait avoir 10 autres personnes comme vous, avec votre enthousiasme, votre excitation et votre engagement, notre avenir serait entre de très bonnes mains.
Hayley: C’est très gentil à vous.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: OK. Hayley, bienvenue dans Remarkable World Commentary. À seulement 15 ans, tu diriges déjà un podcast, une campagne d’accessibilité et un magazine pour les jeunes. Pour les auditeurs qui te découvrent, qui est Hayley, et comment décrirais-tu le travail que tu fais?
Hayley: Eh bien, pour être honnête, j’ai tout juste quinze ans et je suis, en fait, légalement aveugle. Je suis une fervente militante pour l’accessibilité des personnes malvoyantes, et je veux faire campagne pour plus d’accessibilité, d’indépendance et de confiance, tout en sensibilisant davantage à la communauté aveugle et à la communauté malvoyante. Je suis également une lectrice passionnée par les œuvres de Jane Austen. J’éprouve une admiration sans bornes pour tous ses romans. Et puis, je suis une musicienne, disons, avec un talent pour le moins limité. Je joue un peu de piano et de violon à mes heures perdues, et j’adore chanter, même si je ne suis pas certaine que mes voisins apprécient vraiment de m’entendre. Alors voilà, pour me décrire et décrire mon travail, je dirais que j’ai commencé mon travail principalement par curiosité, et certains diraient que je suis un peu trop ambitieuse et juste têtue. Je suis très têtue. Et quand les gens me disent que c’est une sacrée ambition de vouloir lancer un magazine, je prends le temps d’y réfléchir et je me dis : « Eh bien, après tout, pourquoi ne pas essayer? » Internet est devenu un outil incroyable aujourd’hui. On peut toucher des personnes aux quatre coins du monde. Comme je vous parle du Royaume-Uni là, et vous êtes au Canada. Et donc on peut toujours rendre, par exemple, un magazine international.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Et tes parents, ils disent quoi de tout ça?
Hayley: Je pense qu’au début, mes parents et moi n’avions jamais prévu, ou du moins je ne pense pas qu’ils s’y attendaient, et moi non plus je ne m’attendais pas à lancer un magazine, animer un podcast, lancer des campagnes d’accessibilité. J’ai toujours été très franche. Trop bavarde parfois, ça me cause quelques ennuis. Ça me cause quelques ennuis, sérieusement. Mes parents, ils sont très encourageants. Ils me soutiennent beaucoup. Ce sont eux qui me disent d’y aller, de rêver plus grand, et ils sentent que ma campagne jusqu’à présent, ce voyage vers le militantisme, rencontrer d’autres personnes aveugles qui réussissent si bien, qui sont si inspirantes, ça m’apprend beaucoup. Ce voyage, je ne l’ai commencé que depuis quelques mois, mais j’ai déjà traversé quelques défis, des incertitudes. Donc je pense qu’ils trouvent que c’est une très bonne leçon pour moi d’apprendre à l’extérieur.
Hayley: C’est hors de l’école. Ce n’est pas académique. Et je peux apprendre ce que je fais dans le monde réel. Parce que j’ai l’impression que l’école est très importante, mais c’est très différent de ce que j’apprends en ce moment, en dehors de l’école. Et je dirais que certains professeurs ne savent pas si je me concentre plus sur mes études académiques ou sur mes projets.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Oh, mince. D’accord. Rien de grave. Non.
Hayley: Je veux dire, c’est assez inquiétant.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Maintenant, dans ton portrait pour Narratives Unseen, tu as écrit une phrase qui m’est restée, et c’est celle-ci : « La cécité n’est pas toujours l’obscurité. C’est parfois le néant. » Fin de citation. Qu’est-ce que tu voulais que les lecteurs voyants comprennent en écrivant cela, et quelles idées reçues sur la cécité veux-tu le plus corriger?
Hayley: Eh bien, d’abord, cette citation, « La cécité n’est pas toujours l’obscurité. C’est parfois le néant », résonne beaucoup en moi parce que je ne suis pas complètement aveugle. Je ne le savais pas avant de rencontrer d’autres personnes aveugles dans mon école, dans le lycée où je vais actuellement. J’ai appris ça il y a environ cinq ans. Parce que je suis née voyante, avec une vue complète jusqu’à six ans. Et puis je n’ai commencé à utiliser une canne qu’à 11 ans. Et je me suis mise à fond au braille vers l’âge de 10 ans. En dernière année de primaire, je connaissais mal la cécité et je pensais que c’était le noir. Et puis un jour, on a eu une assemblée sur l’inclusion pendant la semaine du handicap. Et j’ai décidé de représenter l’association pour le handicap, si on peut appeler ça comme ça, de mon école, et j’ai lu un texte pendant l’assemblée. Et l’une des choses que mes camarades de classe ont écrites, c’était que la cécité, c’est parfois le néant plutôt que l’obscurité. C’est, par exemple, comme si on ne pouvait pas voir par le bout des doigts. Ce qui n’est pas toujours facile à comprendre, je pense. Donc c’est vraiment important pour moi parce que je pense que souvent les gens pensent que l’obscurité c’est la cécité, que la cécité c’est l’obscurité, alors que parfois la cécité, c’est juste le néant. Il est tout bonnement impossible de voir quoi que ce soit par le nez.
Hayley: Ce que je souhaite vraiment que les lecteurs qui ont la vue comprennent, surtout concernant les idées reçues sur la cécité, c’est ceci : l’une des choses les plus fréquentes, c’est que les gens me demandent souvent : « Oh, mais comment as-tu fait pour voir cette chaise? » C’est tout simplement parce que je peux encore percevoir un petit peu de lumière, comme je l’ai déjà mentionné. J’utilise une canne blanche en permanence, vraiment tout le temps, constamment. Sauf bien entendu quand je suis à la maison, évidemment. Et en classe, il m’arrive souvent de devoir contourner des chaises, ou si jamais il y a un sac par terre, j’arrive à lever le pied. Parfois je le vois, parfois non, mais parfois si. Et mes camarades sont tous très choqués. Ils disent : « Comment tu l’as vu? » Je dis qu’il y a des gros caractères dans mon école, ne vous méprenez pas, mais ils pensent que les gens avec une canne blanche ne voient rien du tout. Les gens avec une canne blanche ont une vision basse, mais parfois ils peuvent encore voir. Parfois, ils peuvent voir une chaise. Parfois même, ils peuvent voir un pied, alors ne tendez jamais le pied pour les faire trébucher. Non pas que ça m’est arrivé, mais ce n’est pas toujours une bonne idée parce qu’ils pourraient voir le pied et marcher dessus. Et c’est ce que je serais tentée de faire. Mais ouais, je pense que c’est la plus grande idée reçue, que la cécité est variable. Et pour ma maladie, Stargardt, ça ne peut jamais devenir nul. Il y a une grande différence entre n’avoir aucune perception visuelle et avoir un très, très petit pourcentage, genre 0,000001. On verra toujours quelques ombres. Donc c’est vraiment ça la différence, je pense, pour les idées reçues.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Je vais partager avec toi le fait que je suis née avec très peu de vision, donc je pouvais voir certaines petites choses comme les couleurs et tout, mais tout était flou. Et puis, à la fin de mon adolescence, j’ai eu une greffe de cornée qui a complètement changé mon monde. J’ai appris à lire, écrire et faire plein de choses, et mon monde a changé. Mais il y a 15 ans, j’ai perdu la vue. Je suis presque aveugle, alors je comprends ce que tu dis. Ouais. Alors parlons de ton podcast, Beyond Vision. Qu’est-ce qui t’a poussée à lancer ton propre talk-show, et qu’espères-tu que les auditeurs, aveugles comme voyants, retiendront de chaque épisode?
Hayley: Alors mon podcast, Beyond Vision, a commencé en, je crois, juin ou juillet, je ne m’en souviens plus, et ce qui m’a poussée à le lancer, c’est de voir comment, au fil de ma cécité, surtout ces cinq dernières années, beaucoup de gens m’ont approchée avec hésitation. J’ai rencontré des gens, je les connais depuis trois ou quatre ans, des profs, des élèves, ou juste des gens dans la rue que je connais, et ils font tous très attention quand ils me demandent comment je suis devenue aveugle, ce que ça fait d’être aveugle, ce que je peux voir. Ils sont très hésitants. Je comprends que parfois les gens ne veulent pas parler de la cécité et de comment ils sont devenus aveugles parce qu’ils ne se sentent pas à l’aise avec ça. Mais j’ai l’impression que le public devrait pouvoir en apprendre davantage sur les expériences des aveugles.
Hayley: Ils sont souvent très curieux, et ils sont nerveux à l’idée de demander aux aveugles. Alors je me suis dit : pourquoi ne pas créer un podcast où on n’a pas besoin de demander aux aveugles? Cette information existe, et on peut juste aller l’écouter soi-même. Chaque personne, tout comme n’importe quelle autre personne qui n’est pas aveugle, a sa propre vie, a ses expériences uniques, et on peut écouter des gens avec des carrières incroyables, des expériences, des conseils inspirants, des vies, sur le podcast, et c’est ce que le podcast vise à faire, et c’est ce qui m’a vraiment poussée à commencer les talk-shows. Et au cours de mes quelques mois de podcasting, j’ai rencontré tellement de gens incroyables dont j’ignorais l’existence. J’ai toujours su qu’il y avait deux ou trois aveugles dans le monde qui étaient incroyables, extrêmement intelligents, assez célèbres, mais jusqu’à ce que je commence mon podcast et que je commence à faire beaucoup de recherches…
Hayley: Hier encore, je parlais à ma mère, et on discutait du fait que dans le monde, il y a tellement d’options, d’opportunités et tellement de choses qu’on ne connaît pas, y compris des aveugles avec des carrières et des réussites de pionniers. Par exemple, je fais des recherches dans toutes les catégories, en politique, en sport, en musique, dans le milieu universitaire, et dans ton cas, je suis aussi allée vers le droit. Je t’ai interviewée récemment. Et Lord Blunkett, par exemple, je l’ai eu dans l’émission il y a quelques mois. J’ai trouvé son histoire très inspirante. Avant sa carrière politique, il a dû obtenir son diplôme par lui-même. Et je viens aussi de parler à Daniel Kish, qui a créé World Access for the Blind, et son accessibilité et sa façon de naviguer, et évidemment je t’ai parlé. Et j’ai vu à quel point tu es déterminée, ton dévouement, à lutter pour l’accessibilité des sites web du gouvernement canadien. Donc le podcast n’a pas seulement sensibilisé aux personnes aveugles et éduqué le public, il m’a vraiment éduquée moi aussi. Et c’est donc ce qui me pousse vers le voyage vers… continuer, genre continuer mon aventure de podcast, et j’ai vraiment hâte de voir ce qui se passera à l’avenir. Donc voilà.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Si j’avais une boule de cristal, jeune fille, je dirais que vous êtes promise à un grand avenir. Et je le pense vraiment, je suis tellement impressionnée par ce que vous avez accompli jusqu’ici. En seulement quelques mois, vous avez interviewé des invités allant d’autres adolescents à Lord David Blunkett, l’ancien ministre de l’Intérieur, et Daniel Kish, le pionnier de l’écholocalisation, si je prononce bien. Comment choisissez-vous vos invités, et comment avez-vous trouvé le courage d’approcher des gens de cette stature en tant que jeune animatrice? Je dois vous dire que je ne pense pas que j’aurais eu le cran de le faire, mais racontez-nous.
Hayley: Eh bien, comment je choisis mes invités? Je vous ai choisie parce que vous avez accompli quelque chose d’énorme en menant cette action en justice pendant plus de six ans, en faisant face à l’appel, à tout le stress que ça implique, et aussi pour votre détermination et le manque que vous avez constaté dans les dispositifs d’accessibilité au Canada. Je vous ai donc choisie comme invitée uniquement pour cette raison. Et j’ai l’impression que tous ceux que j’ai invités sur le podcast jusqu’à présent ont un point commun : ils sont incroyablement résilients, incroyablement résilients, et j’admire vraiment chacun d’entre vous qui est passé dans l’émission. Et donc comme vous l’avez mentionné à l’instant, Lord Blunkett, c’est un politicien incroyable. Il a vécu le 11 septembre, les Twin Towers, il a dû gérer ça. Daniel Kish est tout simplement incroyable.
Hayley: Je ne sais pas comment il fait. Il fait des clics avec sa langue et il fait de l’écholocalisation. Donc il utilise des ondes sonores qui rebondissent sur les surfaces pour savoir où il se trouve. Donc c’est très intéressant. Et je pense que pour les approcher, eh bien, c’est la beauté de la technologie, même si je dois dire que je ne suis pas très douée pour utiliser la technologie, mais je sais envoyer des e-mails. Et la vraie beauté de la technologie, c’est que je peux désormais contacter n’importe quelle personne aux quatre coins du monde. D’ailleurs, mon podcast va bientôt accueillir des invités venant d’Australie, comme des humoristes. Il va y avoir des universitaires, des professeurs de différentes universités, des auteurs, du sport, des athlètes. Des musiciens, de tous types de secteurs.
Hayley: Et je les approche par admiration pour leur carrière, vraiment. Et je finis par trouver le courage. Je suis toujours nerveuse quand je contacte les gens, quand je parle à quelqu’un. Mais quand on entend leur histoire incroyable, on oublie un peu, et on est juste dans le feu de la discussion pour le podcast. Donc avant l’enregistrement, je suis juste un peu incertaine. Je me dis : « Oh, dans quoi je me suis embarquée? Qu’est-ce que j’ai fait? Pourquoi je leur ai envoyé un e-mail? » Et puis après, quand je peux leur parler, ils sont tous très, très gentils. Vous avez été si gentil avec moi quand vous m’avez parlé aussi après l’enregistrement. Et c’est vraiment juste principalement que vous êtes tous très aimables, très encourageants, même si je comprends qu’au tout début, pas que j’aie commencé depuis très longtemps, mais j’avais un minimum de crédibilité, pas beaucoup de crédibilité, parce que les gens ne savaient pas vraiment qui j’étais à ce moment-là.
Hayley: Les gens pourraient croire que je suis une arnaque. Et donc je suis vraiment reconnaissante envers les gens qui ont cru en une gamine de 15 ans sortie de nulle part qui apparaît dans leur boîte mail et demande à les interviewer, et qui ont accepté. Et donc je trouve ça vraiment encourageant, et c’est vraiment ce qui me pousse à envoyer un e-mail à la personne suivante, et la suivante, et la suivante.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Avez-vous rencontré des obstacles à cause de votre jeunesse, ou est-ce que vous le dites?
Hayley: Oh, oui. Je m’assure de dire mon âge aux gens, parce que je ne veux pas leur faire de surprises. Vous imaginez? Si je débarque juste dans le podcast ou pour mon projet d’accessibilité par cartes tactiles dans mes présentations, et que je ne suis qu’une gamine de 15 ans, je pense que ça leur ferait un sacré choc. Mais c’est sûr qu’en tant que jeune militante, je vois ça de deux façons. D’un côté, ils se disent : « Oh, c’est un podcast animé par une jeune. » Peut-être qu’ils sont plus réticents. Mais d’un autre côté, j’aime être optimiste. J’aime à croire que peut-être ils vont m’aider. Comme vous, vous avez mentionné dans mon podcast que votre campagne est là pour aider la future génération, les enfants, à faire ce que vous faites en ce moment. Et donc je suis vraiment reconnaissante, vraiment, envers tous ceux qui ont cru en moi, cru en une fille de 15 ans qui apparaît dans leur boîte mail et demande une interview alors qu’ils sont extrêmement occupés à mener leurs propres campagnes d’accessibilité, ou leur travail de plaidoyer, ou simplement par leur incroyable carrière.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: C’est vrai. Mais comme je l’ai dit, vous m’avez impressionnée par la façon dont à 15 ans, vous avez réussi à avoir David Blunkett dans votre podcast. Mon Dieu, c’est un coup de maître, un vrai coup de maître, vous savez?
Hayley: Oui. En fait, encore aujourd’hui, je ne sais pas trop pourquoi il a accepté de venir sur mon podcast. Mais c’est très, très gentil de sa part. C’est très gentil de sa part.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Et de toutes les conversations que vous avez eues sur Beyond Vision jusqu’à présent, quelle histoire ou quelle leçon vous a le plus marquée, et est-ce qu’un invité a changé votre façon de voir votre propre avenir?
Hayley: Waouh, c’est une question vraiment très difficile. Tous mes invités m’ont vraiment beaucoup impressionnée. Ils m’ont permis de mieux entrevoir tout le potentiel qui m’attend, le vide, les lacunes dans mon parcours que je pourrais encore combler. Il y a tellement de choses incroyables que je pourrais accomplir à l’avenir. Ils m’ont permis de voir ça, et ils sont vraiment, vous tous, sur mon podcast, vous êtes des modèles pour moi. Mais je pense que l’une des leçons ou des réflexions qui a vraiment fait écho, qui a vraiment résonné en moi, c’est Daniel Kish, quand il a dit : « L’indépendance, c’est… Il n’y a jamais trop d’accessibilité. Qu’est-ce que l’accessibilité? L’indépendance est aussi une forme de liberté. » Et j’ai récemment adopté ça et je l’ai intégré à mes présentations de cartes tactiles quand je les présente dans des lieux du monde entier.
Hayley: Et j’insiste auprès d’eux : « Le projet de cartes tactiles n’est pas seulement un dispositif d’accessibilité, c’est aussi une forme de liberté. » Être capable d’aller aux toilettes tout seul, je pense, c’est l’une des choses les plus importantes que je puisse souhaiter, et j’espère que c’est ce que d’autres personnes souhaiteraient aussi.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: C’est une excellente façon de voir les choses, et je suis d’accord avec vous. Vraiment. Je crois savoir que votre projet d’accessibilité par cartes tactiles est né d’une expérience très personnelle dans des toilettes adaptées, quand vous avez déclenché l’alarme d’urgence par accident. Racontez-nous cette histoire, et dites-nous comment ça a été l’étincelle, le déclic de votre campagne.
Hayley: Eh bien, comme vous l’avez dit, il y a cette histoire de cordon d’urgence, enfin, disons plutôt d’alarme, qui est liée à toute cette affaire. Alors, quand j’avais environ, laissez-moi réfléchir… quand j’avais environ dix ou onze ans — dix ans, si ma mémoire est bonne — j’étais dans un camp de vacances, et il y avait des toilettes pour personnes handicapées. Et, pour être honnête, personne ne m’avait jamais décrit les lieux. Enfin, je ne leur en veux pas vraiment. Avant cet incident, ou même jusqu’à cette année, je n’avais jamais réalisé que quelqu’un me décrivait les toilettes, jusqu’à ce que ma mère me dise qu’elle le faisait à chaque fois que j’y allais. Mais, bref, ce qui s’est passé, c’est que je tâtonnais pour essayer de me repérer. Et j’ai senti un bout de corde fine et, par curiosité — ou peut-être que je ne devrais pas être aussi curieuse parfois, maintenant — mais bon, j’ai tiré dessus. Je me disais : « Qu’est-ce que ça va faire? Qu’est-ce que ça va faire? Allez, on essaie! » Rien ne s’est passé, c’était très bizarre. Alors j’ai continué. Je me suis dit : « Bon, rien ne se passe. D’accord. » Deux minutes plus tard, on a frappé fort à ma porte. Ils criaient : « Hayley, qu’est-ce qui se passe? Qu’est-ce qu’il y a? » Ils paniquaient tous devant ma porte. Et moi j’étais là : « Qu’est-ce qui se passe? Qu’est-ce qui arrive? » Je disais : « Quoi, quoi? » Et puis apparemment, ils m’ont dit de laisser tomber et m’ont demandé si j’allais bien. Et après, il paraît que toute la salle commune, donc environ 30 gamins dans la salle, entendaient l’alarme sonner depuis mes toilettes. Mais moi, je ne l’entendais pas de l’intérieur. Je ne sais pas pourquoi. Mais ça m’a mise très mal à l’aise. Et je me suis dit : « Pourquoi ne pas transformer cet embarras en quelque chose de plus, peut-être plus pratique? » Le changer d’une manière ou d’une autre.
Hayley: Je n’ai commencé la carte tactile que récemment, et ça, c’était il y a cinq ans. Mais pendant ces cinq ans, j’ai aussi vécu d’autres moments où je ne savais pas où était la chasse d’eau. Parce que je veux trouver la chasse d’eau, même pas forcément dans des toilettes adaptées, juste des toilettes normales, parce que tous les endroits n’en ont pas. Et j’essaie de la trouver, et je finis par me cogner la pommette et me faire un bleu, ou me faire mal ou juste crier « Aïe! » super fort, ce qui est vraiment gênant. Et on n’a pas toujours envie de tâtonner partout, parce que ce n’est pas très agréable. Et on ne sait pas où est la chasse d’eau. Je me demande toujours : est-ce que c’est un capteur? Est-ce qu’il faut pousser? Est-ce un levier? Où est-ce que je pousse? Dans quel sens ça va? Où est le papier toilette? Lequel est le sèche-mains? Et aussi, où est le lavabo? Parce que maintenant que la technologie a progressé, on ne trouve plus rien, parce que tout est caché, et il faut juste passer la main. Je ne peux pas passer la main si je ne vois pas où c’est. Alors, ouais, voilà l’histoire.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Eh bien, je vais vous dire, il y a quelques mois, j’étais au Royaume-Uni, et j’étais dans une gare avec ma tante. Et je voulais aller aux toilettes, et j’y suis allée. Mais moi aussi, comme vous, j’ai senti cette corde. Je me suis dit : « C’est quoi ce truc? C’est la chasse d’eau? C’est quoi, ce…? » Alors j’ai tiré. Et l’instant d’après, on frappe à ma porte : « Ça va? Tout va bien? » Et puis le gars rigolait. Il a dit : « Je me doutais que vous tireriez dessus parce que vous vouliez savoir ce que c’était. » Donc bienvenue au club, vous voyez?
Hayley: Ouais, j’ai entendu d’autres histoires de gens qui ne savent pas, avec deux boutons côte à côte, lequel est la chasse. Ils en poussent un, et paf, c’est parti. Et aussi récemment, j’en parlais à quelqu’un hier justement, ils racontaient qu’une fois, ils arrivaient dans un aéroport, et tous les deux étaient aveugles. Ils avaient un membre du personnel avec eux. Et l’employé les a envoyés dans une sorte de cabine de change adaptée, mais sans toilettes. Sauf que l’employé ne le savait pas, et chacun y est allé de son côté. Ils n’ont pas pu trouver les toilettes, et ils sont ressortis. Ils n’ont rien osé dire, alors l’autre ami est retourné dans la cabine. Il n’a pas trouvé les toilettes non plus, et il est ressorti. Et donc ils ont dû se retenir. Et ils n’ont jamais rien dit au personnel, parce qu’ils étaient trop gênés.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Oh, mince. C’est pas bien du tout. Alors, pour les auditeurs qui n’en ont jamais vu, qu’est-ce que c’est exactement qu’une carte tactile de toilettes, et comment une personne aveugle l’utilise-t-elle avant d’entrer dans la pièce?
Hayley: Alors, pour bien comprendre, une carte tactile, c’est un concept assez particulier où il y a des étiquettes en braille et des lignes tactiles montrant où est la porte. Il y a un espace vide là où sont les toilettes, et là où est le sèche-mains. Où est le papier toilette? Où est le lavabo? Où est le savon? Où est la chasse d’eau, évidemment, et de quel type de chasse il s’agit. Et surtout, j’ai veillé à inclure l’emplacement du cordon d’urgence. Et le truc, c’est qu’avant de commencer cette campagne, je ne savais pas que chaque salle de bain avait un cordon d’urgence. Je ne m’étais même pas vraiment posé la question de savoir s’il y en avait un. Je pense que c’est plutôt une vérité qui ne se dit pas, mais qui se sait. Mais les voyants ne s’en rendent pas toujours compte, parce que les aveugles ignorent parfois certaines des choses les plus évidentes de la vie quotidienne, comme l’existence d’un cordon d’urgence dans des toilettes adaptées.
Hayley: Je n’y aurais certainement pas pensé précisément, et si j’avais eu besoin de tirer ce truc, je n’aurais pas su où il était, à quoi il ressemblait ou ce qui se passerait si… Je ne sais pas ce que j’aurais fait si je n’avais pas su où était le cordon d’urgence. Donc c’est essentiellement ça, une carte tactile. Mais récemment, j’ai aussi développé un truc en plus sur mon site web, c’est l’ajout d’un guide audio. Donc en plus de la carte tactile, il y a un code QR. Et comme je promeus mes cartes tactiles surtout auprès de lieux publics comme des musées, des zoos, des théâtres du monde entier, il y a des touristes qui viennent et qui parlent différentes langues. Donc les guides audio peuvent proposer plusieurs langues, et puis tout le monde ne sait pas lire le braille.
Hayley: Certaines personnes perdent la vue plus tard dans la vie, et les guides audio peuvent les aider. Certains ne lisent pas le braille, les guides audio peuvent les aider. Ou alors on peut lire le braille avec la carte tactile et écouter le guide audio en même temps.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Je pense que c’est une excellente idée. Je n’y avais même jamais pensé, mais ouais. Oui. Alors, ici au Canada, notre organisme de réglementation des transports a mis à l’amende plusieurs grands aéroports pour ne pas avoir fourni de signalisation tactile et en braille dans les zones dont les utilisateurs de chiens-guides ont besoin. Votre travail résonne donc bien au-delà du Royaume-Uni. Que diriez-vous aux gestionnaires d’immeubles, aux aéroports et aux entreprises partout dans le monde qui pensent qu’un petit aménagement d’accessibilité n’en vaut pas la peine?
Hayley: Je pense que c’est une question très importante que vous posez là, et je vous en remercie. Une chose que j’ai constatée, ma propre philosophie, c’est que je ne pense pas que qui que ce soit pense que l’accessibilité n’en vaille pas la peine. Je pense qu’au fond, tout le monde est très gentil et cherche à être plus inclusif. C’est très encourageant pour moi en tout cas, quand je parle aux établissements, j’ai eu des retours très positifs. Pour ce qui est d’être réticent, je dirais, eh bien, si vous êtes réticent, soyez curieux. Enfin, si d’autres lieux ont, disons, ma carte tactile, et que vous regardez autour de vous dans d’autres lieux, vous verrez comment ça fonctionne. Et si ça vous intéresse, n’hésitez pas à venir. Je pourrais vous parler, et on pourra voir ce qu’on peut faire à partir de là. Soyez curieux, je me dis toujours.
Hayley: Si d’autres personnes ont des dispositifs d’accessibilité, gardez l’esprit ouvert. Mais le problème avec l’ouverture d’esprit, c’est qu’on ne sait pas si on n’a pas l’esprit ouvert, si on a la tête ailleurs… parce qu’on ne se connaît pas soi-même. Et donc ma théorie, c’est juste d’être curieux. Juste regarder ce que font les autres. Regardez les autres aéroports, regardez les autres lieux, et voyez ce qu’ils font. Tenez-vous au courant des dernières nouveautés. Même sans projet, restez curieux, regardez simplement autour de vous. Restez à la page. L’accessibilité en vaut toujours la peine, c’est simplement une question de temps. Parfois, les lieux ont d’autres priorités, mais c’est sûr que j’apprécierais vraiment qu’ils me contactent quand ils ont le temps, ce que beaucoup d’établissements ont dit, qu’ils sont assez occupés en ce moment, mais qu’ils aimeraient en parler dans six mois. Et ils ont fixé des dates, ils ont fixé des moments de réunion où ils en discuteraient plus tard cette année ou l’année prochaine.
Hayley: Et ça compte vraiment beaucoup, parce que ça ne veut pas dire qu’ils pensent que ça n’en vaut pas la peine, c’est simplement qu’ils sont très occupés par d’autres dispositifs d’accessibilité qui sont peut-être tout aussi importants. Mais ils gardent aussi l’esprit ouvert, ils gardent un œil ouvert, et s’assurent d’être au courant des derniers dispositifs d’accessibilité. Ce que j’ai constaté avec le Canada jusqu’à présent, c’est qu’ils sont très, très encourageants envers moi. Ils ont été très inclusifs. J’ai quelques lieux avec lesquels je vais discuter et faire des présentations au Canada. Alors, je pense qu’au Canada, c’est un endroit assez inclusif.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Eh bien, merci beaucoup. J’apprécie ce commentaire. Alors, vous avez choisi de donner gratuitement votre concept, vos conseils d’installation et votre boîte à outils, et votre pétition indique même aux sympathisants que vous ne demandez pas de dons. Pourquoi était-ce si important pour vous que n’importe qui, n’importe où, puisse utiliser votre travail sans frais ni autorisation?
Hayley: Alors, d’aussi loin que je me souvienne, je n’ai que 15 ans, mais d’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours été très portée vers les œuvres caritatives. Et je n’ai jamais su ce que je pouvais faire pour contribuer concrètement. Oui, je fais des dons à différents organismes, ou je demande à mes parents de faire des dons, en fait. Mais je ne m’étais jamais demandé ce que je pouvais faire activement pour contribuer, pour avoir un impact plus positif dans la société, dans le monde. Et je ne le savais pas, mais apparemment on m’a dit que j’avais toujours été une fervente défenseuse de ma cause quand il s’agit d’un manque de soutien ou d’accessibilité, je pense au grand dam de tout le monde. Et donc ce que je pense être important, c’est que mon travail soit à but non lucratif.
Hayley: C’est pour aider les dispositifs d’accessibilité. C’est pour aider la communauté des aveugles et des malvoyants. Je ne suis pas là pour vendre quoi que ce soit. Je suis là simplement pour apporter une idée, et j’espère que par mes efforts, je pourrai encourager les lieux et plus d’établissements à installer des cartes tactiles ou des guides audio dans leurs toilettes. Et j’espère sincèrement que cela augmentera l’autonomie et la liberté, et que cela aidera à faire avancer l’accessibilité; je suis vraiment très impatiente de voir où tout cela nous mènera, d’ici quelques années. Parce que je vois des retours incroyables en ce moment, et j’ai vraiment hâte de voir ce qui se passera la semaine prochaine, le mois prochain, l’année prochaine, dans cinq ans, dans dix ans. Je veux voir comment ce projet va évoluer. Il ne s’agit pas de le monétiser. Ma pétition sert à recueillir du soutien, à sensibiliser, et l’argent n’a jamais vraiment fait partie du sujet.
Hayley: Je propose des idées aux établissements, et je leur serai vraiment reconnaissante s’ils les adoptent.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: On ne voit pas beaucoup de jeunes de votre âge, et je ne vais pas insister sur votre âge. Mais trop de jeunes ne pensent pas comme ça, et c’est quelque chose que j’aimerais vraiment voir plus souvent, vous voyez? Des gens qui se disent : « Je ne fais pas ça pour l’argent. » Mais d’un autre côté, quelqu’un va nous dire : « Eh bien, j’ai besoin d’argent », n’est-ce pas? C’est donc un équilibre. Je sais que pour ma part, j’ai toujours aimé donner. Je pense que c’est important. Tant que je peux donner, je donnerai. Parce que c’est la seule façon, je pense, de construire notre avenir de meilleure façon. Pas vrai?
Hayley: Oui. Et je pense que c’est très important aussi. C’est précisément ce qui me conduit aujourd’hui à faire ce que je fais en ce moment, notamment à travers le podcasting et mon projet de carte tactile, où des personnes acceptent de m’accorder de leur temps pour que je puisse les interviewer, afin de montrer aux autres, comme à moi-même, leurs parcours professionnels si inspirants, leurs personnalités uniques, leurs traits de caractère admirables et leur profond dévouement. Et c’est vraiment très aimable de leur part de prendre le temps de me répondre, et d’accepter de partager leurs expériences avec moi, et tout cela est à but non lucratif. Mon podcast est, lui aussi, à but non lucratif. Et mon objectif profond, c’est vraiment d’apporter mon aide et de contribuer de manière plus positive à notre société. Alors, si quelqu’un me sollicite pour une initiative à but non lucratif, je serais ravie d’y jeter un œil et d’étudier ce que nous pourrions faire ensemble pour faire avancer les choses. Parce que, chaque jour quand je me réveille, c’est vraiment ma motivation maintenant de regarder mes e-mails. Sinon, je resterais au lit parce qu’il fait trop froid. Regarder mes e-mails et voir qui m’a écrit, qui a accepté de participer à mon podcast. Et le soir avant de me coucher, je regarde mon téléphone, et je vois des tas d’e-mails de gens, et je me dis, ça illumine ma journée. Ça illumine vraiment ma journée.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Ta pétition se rapproche de son premier objectif de mille signatures, et ta prochaine étape est de la présenter à la direction de ton école, au conseil du comté de Surrey. Qu’est-ce que ça fait de faire campagne pour le changement en tant qu’adolescent, et à quoi ressemblerait le succès pour toi au cours de l’année à venir?
Hayley: Eh bien, depuis quelques jours, nous avons atteint, enfin, j’ai vérifié aujourd’hui. Nous avons atteint environ 1 044 signatures, ce dont je suis très content. Je suis très reconnaissant pour tout le soutien que tout le monde m’apporte. Les gens à qui j’ai envoyé des e-mails, les lieux que j’ai contactés, ont tous signé ma pétition, en montrant leur soutien. En ce qui concerne l’école, mon école a été le premier lieu, si on peut dire, à fabriquer mes cartes tactiles. C’était la première étape pour m’aider vraiment à donner l’impulsion vers… J’avais cette idée. Ils ont été le dernier coup de pouce pour fabriquer deux cartes tactiles pour mon école, parce qu’on a deux toilettes accessibles. Et je leur suis très reconnaissant parce que certains de mes professeurs à l’école sont absolument géniaux. Ils m’ont emmenée au Rotary Club pour y faire un discours, qui figure aussi sur mon site web, https://tactilemapproject.org, où j’ai parlé de mon projet et j’ai obtenu le soutien de tout le monde, et ils ont été très gentils à ce sujet. Ils m’ont posé des questions, et cela m’aide vraiment à bâtir cette relation de confiance et ce réseau de personnes que je peux solliciter. Alors, pour ce qui est de l’école, je pense sincèrement que les choses vont dans la bonne direction. Il est certain qu’ils cherchent constamment à perfectionner les différents dispositifs d’accessibilité mis en place. En fait, je fréquente une unité spécialisée pour les élèves malvoyants au sein de mon établissement scolaire, et nous avons donc environ douze jeunes qui sont accueillis là-bas, qui sont soit malvoyants, soit aveugles, ou qui utilisent des supports en gros caractères ainsi que le braille. En ce qui concerne le conseil du comté de Surrey, je compte bien leur faire parvenir un e-mail au sujet de ce projet, afin de déterminer s’il serait envisageable d’en installer au sein des centres-villes, ou bien dans les centres commerciaux, voire même dans les théâtres situés à proximité.
Hayley: Et je pense que le Surrey a toujours été une société très inclusive. Et on est très proches, nous tous. Et donc je pense que ça ira dans une très bonne direction, une direction positive, vraiment.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Je vais clore cet entretien avec une offre que j’aimerais te faire. Je travaille sur un projet appelé « Believing is Achieving », et le concept, c’est d’organiser des camps pour les jeunes qui sont sur le point de quitter le lycée et ceux qui entrent sur le marché du travail pour la première fois. Je leur dis : croire, c’est réussir. Sans y croire, pas de réussite. Et pour croire, il faut commencer par un rêve, un désir, une aspiration, quelque chose comme ça, n’est-ce pas? Une fois que tu as ça en tête, ton rêve, ton aspiration, ta conviction, ton désir, on peut passer au point suivant, mais on ne peut pas y aller tant que ce premier bloc n’est pas rempli. La chose suivante est de les aider à développer leur indépendance, parce que l’indépendance c’est la liberté, et leur confiance.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Et ensuite, je leur montrerai comment construire des vertus qui amélioreront leurs profils personnels et professionnels. Et enfin, je les aiderai à découvrir les pièges qu’ils devraient éviter. Ce camp, « Believing is Achieving », a du potentiel. Quand je dis du potentiel, je veux dire qu’il a de l’avenir. Et la première chose qu’on va faire, c’est que je travaille avec l’organisation Vie autonome Canada, pour organiser un… enfin, j’appelle ça un camp d’un week-end, mais ce sera plus qu’un week-end, au Québec l’année prochaine. J’aimerais t’inviter à faire partie de notre équipe quand on sera un peu plus avancés. On ne sait jamais si un tel camp pourrait décoller au Royaume-Uni. Je ne vois pas pourquoi ça ne pourrait pas décoller n’importe où. Si ça t’intéresse, dis-le-moi, et je t’enverrai plus d’informations.
Hayley: Il s’agit là d’une initiative tout à fait remarquable. Je suis certain que cela fonctionnera partout, car c’est un enjeu absolument crucial en ce moment. Je connais certainement des associations avec lesquelles je suis en contact qui parlent aux jeunes qui cherchent à entrer dans la vie active ou qui quittent le lycée, et je suis sûre que les gens au Royaume-Uni seraient très intéressés pour contribuer et venir participer.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Génial. Je vais organiser ça pour toi bientôt. Quel est le meilleur moment pour t’appeler? Tu auras cinq heures d’avance dès la semaine prochaine.
Hayley: Oui. Eh bien, je suis surtout libre le week-end. Je me couche à 23 h. Et laissez-moi réfléchir. Oh, eh bien, j’ai l’école. C’est bien là tout le problème.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: On peut faire ça ce week-end. Je suis très flexible.
Hayley: Si ça ne vous dérange pas de travailler un week-end.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Pas du tout. Je bosse tous les week-ends.
Hayley: Eh bien, c’est génial. Oui. Comment ça marche? C’est en ligne? C’est… je veux dire, le camp lui-même.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Cela peut vraiment prendre n’importe quelle forme. Celui qui est prévu au Québec pour l’année prochaine se déroulera dans un grand centre de vacances. Il s’étalera sur plusieurs jours, en présentiel. Cependant, j’ai également pris le temps de développer des ateliers ainsi que des sessions en ligne.
Hayley: Mais vous savez à peu près en quel mois c’est?
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Je ne sais pas trop quand on fera ça l’an prochain, mais je devrais en savoir plus d’ici quelques semaines. On espère organiser ça du mercredi au dimanche.
Hayley: D’accord. Oui, parce que j’ai mes examens du GCSE, ce sont des examens importants, nationaux.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: En juin.
Hayley: Mai et juin, non. Je pourrais venir en juillet ou en août.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: D’accord. Et je suppose que tu vas continuer en A-levels, c’est ça?
Hayley: Carrément. Carrément.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: C’est noté, je garde ça en tête. On en reparlera plus en détail dans quelques semaines, si tu es d’accord? Je pourrais peut-être organiser…
Hayley: Bien sûr. Quel plaisir. Merci d’y avoir pensé.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Eh bien, je ne saurais te dire, Hayley, à quel point je suis impressionnée. Mon Dieu, à ton… Quand j’avais ton âge, enfin, c’était une autre époque, mais quand même. Oh, je ne sais pas quoi dire. Je suis ravie de t’avoir rencontrée, et on travaillera ensemble. Je te le promets.
Hayley: Eh bien, j’ai vraiment hâte. Vous êtes un modèle pour moi en ce moment, et vous le resterez toujours, vraiment, avec tout le travail incroyable que vous avez accompli, et je suis vraiment flattée de travailler avec vous si ça se concrétise.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Merci. Merci. Je vais faire en sorte que ça se fasse, et j’organiserai un truc pour nous un samedi. Je ne sais pas encore lequel, je dois vérifier.
Hayley: Vous savez quoi? J’ai un calendrier. Je peux vous l’envoyer, et vous choisirez le moment qui vous convient.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: D’accord. Envoie-le-moi, et je choisirai.
Hayley: D’accord. Ce sera juste le calendrier du podcast, mais ne faites pas attention au titre.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Oui. On se fera juste un appel sur Zoom.
Hayley: Oui, bien sûr.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Ça marche?
Hayley: Ça marche.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Hayley, c’était un plaisir, un privilège. Merci beaucoup, beaucoup. Vas-y, ma grande. Fonce!
Hayley: Un grand merci à vous, Donna.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: D’accord. Passe une bonne fin de journée.
Hayley: Au revoir. J’ai hâte d’avoir de vos nouvelles bientôt.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Oui. Merci, Hayley. Salut. Au revoir.
Hayley: Allez, au revoir.
Commentateur du balado: Donna souhaite avoir de vos nouvelles et vous invite à lui écrire à donnajodhan@gmail.com. À la prochaine.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA
Chef de File Mondiale en Droits des Personnes Handicapées, en Accessibilité Numérique et en Réforme des Politiques Inclusives
Transformer les politiques en progrès pour les personnes handicapées.
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