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🤖 Cet épisode a été traduit de l’anglais et doublé à l’aide de l’intelligence artificielle. Les voix de cet épisode sont des voix de synthèse qui reproduisent celles de Donna et de son invité.
Dans cet épisode révélateur de Remarkable World Commentary, Donna J. Jodhan reçoit Chris Schiafone, qui a récemment rejoint le conseil d’administration relancé de Barrier-Free Canada en tant que directeur, pour raconter ce qu’il appelle un voyage à travers l’expérience vécue : une enfance avec une basse vision et une sensibilité extrême à la lumière, l’apprentissage de la dactylographie à trois ou quatre ans et du braille avant de perdre la vue, puis une vision qui a changé après le lycée jusqu’à la perception de la lumière qu’il a aujourd’hui. Chris explique comment ses souvenirs visuels l’aident à se représenter les rayons d’une roue ou la forme d’une poire, pourquoi les étudiants aveugles de naissance ont besoin d’une explication plus profonde et d’une expérience tactile, et comment une professeure de neurosciences a fait construire à sa classe un neurone en bonbons pour qu’il puisse l’apprendre au toucher, à côté d’autres matériaux peu coûteux comme la ficelle, l’argile, les cure-pipes et les pochoirs.
Chris et Donna parlent aussi du forum de 2019 à Halifax, où Chris et son frère Brandon ont dit aux professeurs de tout le pays que rien n’est impossible tant que les professeurs et les étudiants aveugles sont prêts à travailler ensemble. Chris, qui prépare une maîtrise en psychologie, décrit son travail au Centre de recherche sur la vision et au Laboratoire de réalité virtuelle et de perception sur l’apprentissage par le toucher, une planche à dessin tactile de l’American Printing House for the Blind et une conférence britannique en ligne sur la surdicécité, tandis que Donna compare ses pochoirs aux emporte-pièces qu’elle utilise en poterie et lui demande de voir si cette professeure accepterait une entrevue et de donner un coup de main à Barrier-Free Canada.
TRANSCRIPTION
Commentateur du balado: Bonjour. Donna J. Jodhan, LLB, ACSP et MBA vous invite à écouter son podcast bimensuel, Remarkable World Commentary. Ici, Donna partage ses pensées les plus intimes, ses idées, ses perspectives et bien plus encore avec ses auditeurs. Donna se concentre sur des sujets qui touchent directement l’avenir des enfants, en particulier les enfants handicapés. Donna est une militante aveugle, auteure, coach en perte de vision, productrice de soirées meurtre et mystère, écrivaine, entrepreneure, diplômée en droit et commentatrice de podcasts. Elle possède des décennies d’expérience, de connaissances, de compétences et d’expertise en matière de technologies d’accès et d’information. En tant que personne reconnue internationalement pour son travail et ses rôles, elle veut simplement rendre les choses meilleures que possible.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Bonjour à tous et bienvenue dans un nouvel épisode de Remarkable World Commentary. Je suis Donna J. Jodhan, militante de longue date pour les personnes handicapées, et je vois le monde principalement à travers le son, le toucher et un optimisme acharné. Je suis diplômée en droit, consultante en accessibilité, auteure, briseuse de barrières de longue date, et je suis également aveugle. Vous me connaissez peut-être grâce à quelques moments marquants, comme en novembre 2010, lorsque j’ai remporté l’affaire historique de la Charte qui a forcé le gouvernement canadien à rendre ses sites Web accessibles à tous les Canadiens, et pas seulement aux voyants. Et en juillet 2019, j’ai codirigé la Loi canadienne sur l’accessibilité avec plus de deux douzaines de groupes de personnes handicapées pour faire de l’égalité d’accès une loi fédérale. Et plus récemment, le 3 juin 2022, j’ai été très honorée de recevoir le prix du Jubilé de platine de Sa défunte Majesté pour mon engagement inlassable à éliminer les barrières.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Quand je ne suis pas dans une salle d’audience, dans une salle de comité ou dans un studio de poterie, vous me trouverez en train de coacher des enfants ayant une perte de vision, de produire des mystères audio ou d’aider des entreprises technologiques à faire en sorte que leurs gadgets répondent en langage clair. Tout ce que je fais tourne autour d’un seul objectif : faire de l’accessibilité non plus une réflexion après coup, mais une pratique quotidienne. Je vous invite à considérer cette émission comme notre établi commun, où les politiques rencontrent l’expérience vécue, et où l’expérience vécue suscite de nouvelles idées. Et avant de passer à la conversation d’aujourd’hui, permettez-moi de mettre brièvement en lumière l’invité d’aujourd’hui, un acteur du changement dont le travail est tout aussi remarquable que le monde que nous essayons de construire. Je suis très heureuse et privilégiée d’accueillir Chris, et j’espère que je prononce bien votre nom de famille, Schiafone?
Chris Schiafone: Schiafone.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Oh, Schiafone. D’accord. Désolée pour ça. Bienvenue, Chris. Nous nous connaissons depuis quelques années et je suis ravie de partager avec nos auditeurs que vous avez récemment rejoint le conseil d’administration relancé de Barrier-Free Canada en tant que directeur. Alors bienvenue, et c’est parti. Très bien. Chris, bienvenue au Remarkable World Commentary.
Chris Schiafone: Merci de m’avoir invité.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Je vous en prie. Vous avez dit un jour que si vous écriviez un livre sur votre vie, vous l’appelleriez, je cite, « Un voyage à travers l’expérience vécue », fin de citation. L’histoire de quelqu’un qui commence avec une basse vision et finit totalement aveugle. Pour les auditeurs qui vous rencontrent pour la première fois, pourriez-vous nous raconter ce parcours, en partageant ce avec quoi vous êtes à l’aise?
Chris Schiafone: Bien sûr, pas de problème. Dès mon plus jeune âge, j’avais une basse vision, à cause d’une pathologie que j’ai. J’avais une sensibilité extrême à la lumière, donc je portais des lunettes noires tout le temps. J’avais beaucoup de commentaires du genre : « Hé, super tes lunettes, mec », et tout ça, sans que les gens sachent exactement quel était le problème. C’est pas grave. Quand on est gamin, on les regarde un peu en mode : « Désolé, mon pote, si seulement tu comprenais ». Mais bon, quoi qu’il en soit, j’ai grandi en étant capable de lire en gros caractères, en faisant des mathématiques avec des manuels extrêmement volumineux. Je suis donc passé de l’utilisation de gros caractères à celle d’un système de télévision en circuit fermé pour m’aider à lire. Comme personne ne savait vraiment comment mon état oculaire allait évoluer ni ce qui m’attendait, mes parents ont pris l’initiative de m’apprendre à taper à la machine alors que je n’avais que trois ou quatre ans. Comme vous pouvez l’imaginer, un enfant de cet âge n’a pas envie de s’asseoir devant un clavier en faisant A-S-D-F-G-H-J-K, A-A-A. Et je détestais ça. Mais ce que je peux dire, c’est qu’au fil du temps, j’ai appris, bien sûr, à écrire avec des marqueurs gras. C’est ce que je devais utiliser parce que les stylos ordinaires ne fonctionnaient pas pour moi. J’avais aussi besoin de papier à lignes grasses parce que le papier ligné ordinaire que tout le monde utilise, les lignes étaient trop claires et j’avais du mal à les voir. Donc, j’ai dû utiliser ça. Au lycée, j’ai utilisé à nouveau une combinaison de gros caractères et de télévision en circuit fermé avec un manuel ordinaire, mais dans beaucoup de cas, un manuel ordinaire. J’ai toujours préféré avoir mes supports de lecture avec des couleurs inversées, donc des lettres blanches sur un fond noir. J’ai trouvé que cela réduisait l’éblouissement tant sur l’ordinateur que sur la télévision en circuit fermé, et j’étais plus à l’aise pour faire les choses de cette façon. Maintenant, nous allons passer de la vision à l’absence de vision. Peu de temps après avoir terminé le lycée, j’ai commencé à avoir des problèmes dont on ne savait pas grand-chose. Il y a eu quelques fois où je me suis réveillé et tout allait bien quand je me suis couché, mais ensuite je me suis réveillé et je ne voyais plus rien pendant un moment. Et la première fois que c’est arrivé, je me souviens avoir été extrêmement nerveux parce que je me suis dit : « Oh non. Ça y est. Ma vue est partie ». Il s’est avéré que ce n’était pas le cas. Et donc, au fil du temps, ma vision a changé pour en arriver au point où elle en est aujourd’hui, c’est-à-dire une vision de perception de la lumière. Je n’ai plus rien d’utilisable. Je ne peux plus utiliser la télévision en circuit fermé ou quoi que ce soit de ce genre. Mais je vais vous dire, les compétences que j’ai apprises enfant, comment taper… J’ai appris le braille avant de perdre la vue, le braille intégral et abrégé. Je sais que c’est passé au braille unifié maintenant, donc ce que j’ai appris à l’époque n’est peut-être plus tout à fait pertinent, mais les choses ont changé. Mais quoi qu’il en soit, il n’y a pas vraiment eu de transition brutale au moment précis où j’ai fini par perdre le reste de ma vision. Je pense que c’était surtout une forme de frustration, car il s’agissait de choses que je pouvais accomplir auparavant et qui étaient tellement plus simples, comme simplement jeter un coup d’œil rapide sur une feuille de papier, au lieu de devoir passer par l’ordinateur ou de devoir solliciter l’aide de quelqu’un d’autre. Je pense que c’était ça la frustration, plus que le fait de devoir m’adapter, genre, je ne connaissais pas le braille. Je n’ose imaginer si je n’avais pas connu le braille, si je n’avais pas su taper, et si je n’avais pas eu toutes ces compétences à emporter avec moi, disons, dans la transition d’une vision partielle à une perte totale de la vision.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Je comprends ce que vous dites, parce que je suis née avec presque rien, puis j’ai tout récupéré à l’adolescence grâce à une greffe de cornée. J’ai appris à lire, à écrire, à faire plein de choses, et puis j’ai tout reperdu, il y a environ 15 ou 20 ans, à cause d’un décollement de la rétine. Donc je crois toujours dur comme fer au braille. Le braille m’a sauvée quand j’ai fini par perdre l’essentiel de ma vision. Beaucoup de gens, je ne sais pas, ils pensent toujours qu’il n’y a plus de place pour le braille, mais moi si. Vraiment. Donc je comprends ce que vous dites à nos auditeurs.
Chris Schiafone: Ouais. Et je pense que c’est beaucoup lié aux avancées technologiques et au parcours des gens. S’ils n’ont jamais appris le braille avant, qu’ils n’ont jamais aimé ça, ou qu’on les a peut-être même forcés à l’apprendre, il y a tout un tas de technologies différentes maintenant. Par exemple, les livres audio, Audible, les livres numériques et différents types de systèmes. Et malheureusement, ça m’embête de le dire, mais beaucoup de plateformes sont très différentes. Donc ce qu’on trouve sur Audible, on ne le trouvera pas, disons, sur un truc comme Bookshelf ou VitalSource, qui est une sorte de plateforme professionnelle où on peut acheter des manuels scolaires et des choses comme ça. Donc tout n’est pas pareil partout, mais vu l’évolution de la technologie, j’ai vu beaucoup de gens dire, la technologie est là et ils ne ressentent peut-être pas le besoin du braille. Mais avec le recul, malgré toutes les frustrations, tous les « j’ai pas envie de le faire », tous les « pourquoi vous me forcez à apprendre ça? », je suis très, très reconnaissant envers mes parents de m’avoir fait faire ça.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: D’accord. Alors, vous avez dit que vous vous sentiez très chanceux de vous souvenir de l’apparence des choses, de sorte que si quelqu’un décrit les rayons d’une roue ou la forme d’une poire, vous pouvez vous le représenter. Comment ces souvenirs visuels vous aident-ils à apprendre aujourd’hui? Et de quoi pensez-vous que les étudiants aveugles de naissance aient besoin, qui soit peut-être différent?
Chris Schiafone: C’est une question très, très complexe, mais très intéressante. C’est bon. Aucun problème, en fait. Alors—
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Désolée.
Chris Schiafone: À mon avis, quand on a grandi en ayant au moins un peu de vision et qu’on vous montre différents objets… Vous avez parlé des rayons d’une roue ou de la forme d’une poire. C’est l’une des très, très nombreuses choses qu’on pourrait utiliser comme exemples. Ce sont des choses qu’on peut appréhender visuellement, ou par le toucher. On apprend à les connaître avec le temps en grandissant parce qu’on voit à quoi elles ressemblent. Souvent, ceux qui voient bien, ou qui ont une vision parfaite, ne vont peut-être pas apprécier ou comprendre, ou prêter attention à certaines choses. Comme par exemple, la forme d’une poire ou d’une pomme, ou une branche d’arbre ou quelque chose comme ça. Mais pour ceux qui ont une perte de vision, ce sont des détails très importants. Et donc maintenant que j’ai perdu la vue, je trouve que beaucoup de ces choses passent par la visualisation. Donc, parce que je pouvais voir avant, je peux en quelque sorte dessiner une image dans mon esprit de ce à quoi ça ressemblerait si vous me disiez, « j’ai une roue de vélo à la main ». Bon, encore une fois, les rayons d’une roue, il y en a de toutes les formes et de toutes les tailles, tout ça. Mais de manière générale, j’ai le concept parce que j’ai pu les voir et que j’ai pu en suivre les contours au toucher. Pour quelqu’un qui est né sans la vue, j’ai l’impression qu’il faut une expérience d’explication beaucoup plus profonde et une expérience tactile pour qu’il puisse réellement apprendre ce que quelque chose signifie. Si je vous dis, par exemple, « C’est une structure en forme de C ». Et quand je dis C ici, je fais référence à la lettre C. Si vous n’avez jamais vu la forme de la lettre C, ou si vous n’avez jamais pu explorer de manière haptique, par le toucher, la lettre C sous forme de pochoir ou autre, qu’est-ce que ça signifierait concrètement pour vous si je vous parlais d’une structure en forme de C? Ça vous avancerait à quoi?
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Je pense que pour quelqu’un qui est né sans aucune vision, ça ne veut rien dire. Pour moi personnellement, j’avais la vue avant de la perdre. Donc, comme vous, dès que vous dites quelque chose, je peux me le représenter mentalement. Mais je sais que mon professeur de musique m’a dit un jour, il m’appelait DJ, il m’a dit : « DJ, je ne sais même pas à quoi ressemble le soleil ».
Chris Schiafone: Et voyez, c’est un très bon exemple, là, de quelqu’un qui n’a jamais… Et je veux dire, on ne va pas l’emmener toucher le soleil. Celui-là, ça reposerait sur des informations très lourdement décrites. Et si quelqu’un pouvait d’une manière ou d’une autre créer une version tactile de ce à quoi ressemble le soleil et lui permettait de l’explorer, alors peut-être qu’il pourrait se construire une petite visualisation de ce qu’est le soleil—
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Non. C’est impossible.
Chris Schiafone: Ou de ce qui est représenté par le soleil. Et c’est ça la différence entre avoir un peu de vision, même si elle n’est pas complète, et n’avoir aucune vision. Qu’on peut avoir des adaptations si on a une vision même limitée. Je vais vous donner un autre exemple rapide. Au match de baseball, j’allais aux matchs de baseball quand j’étais jeune. Et même si je ne voyais pas ce qui se passait, on pouvait prendre des jumelles, et je pouvais regarder à travers les jumelles et voir ce qui se passait sur le terrain. Je pouvais aussi écouter pour entendre quand la batte frappait la balle. Donc là, vous avez deux exemples de choses que je pouvais faire en tant que voyant, enfin, les jumelles en tant que voyant, je pouvais le faire. Le son de la batte qui frappe la balle, c’était quelque chose que je pouvais entendre. Donc je n’avais pas vraiment besoin de voir ça. Ce serait utile de voir où elle allait quand ils frappaient la balle. Mais n’empêche, on peut dire que la batte a touché la balle.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Ça me rappelle quand j’allais aux matchs de hockey à Montréal, et je pouvais voir les joueurs faire des allers-retours sur la glace. Je les voyais patiner. Je voyais le palet. Je voyais la crosse avec des jumelles, pas vrai? Alors maintenant, dès que je suis partante pour un match, je peux le visualiser. Donc je… pas de l’empathie, mais je comprends tout à fait ce que vous voulez dire. Ouais.
Chris Schiafone: Et je suis sûr qu’au hockey, le bruit des crosses vous aide bien à savoir où se trouvent les joueurs qui se disputent le palet. Alors, il y a plein de repères auditifs qui peuvent… je ne dirais pas remplacer complètement la vue, mais il y a des choses qu’on apprend avec le temps, quand on perd la vue ou quand on passe de la description au son si on n’a jamais vu. On peut apprendre les relations entre ces choses.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Je pense qu’on a beaucoup de points communs. Je vois tout à fait ce que vous voulez dire. Très bien. Vous avez mis en évidence le fait que, dans un manuel scientifique, on retrouve en moyenne onze images pour chaque millier de mots. Dites-nous, c’était comment d’étudier la psychologie, les statistiques et les neurosciences en étant totalement aveugle, et quels obstacles vous ont le plus surpris?
Chris Schiafone: Oh, vous touchez un sujet très intéressant, là.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Encore un, hein?
Chris Schiafone: C’est pas grave. Ça rend le tout intéressant. Alors, je suis quelqu’un qui aime apprendre, et je choisis parfois des trucs un peu plus difficiles parce que j’aime me dire qu’on ne peut pas nous dire qu’on est incapables avant d’avoir essayé. C’est facile de se dire : « Oh, je ne peux pas faire ça », pour telle ou telle raison, parce que le manuel est rempli de schémas. Ou c’est facile pour quelqu’un de nous dire : « Oh, je ne pense pas que tu puisses faire ça parce que c’est très complexe, il y a beaucoup d’images ». Mais la réalité, c’est que je n’ai pas encore essayé. Je sais qu’il est très facile de tirer des conclusions hâtives lorsque l’on est privé de la vue. Mais il existe aujourd’hui tant de solutions qui pourraient nous aider, si les gens acceptaient de collaborer avec nous, tout comme nous sommes, pour notre part, prêts à collaborer avec eux. C’est précisément pour cette raison que certains des obstacles que j’ai rencontrés dans ces cours, c’était par exemple les données collectées qui étaient ensuite traduites en ce qu’ils appellent la visualisation de données, avec des tableaux, des graphiques et des diagrammes qui résumaient les résultats de travaux de recherche. Ou qui venaient de travaux du professeur, et ils s’en servaient comme outil pédagogique. Souvent pour ça, j’avais l’aide d’un voyant pour m’assister, c’est un peu comme ça que j’ai géré cette partie-là. Malheureusement, dans certains cas, on a une technologie formidable pour les malvoyants, des trucs très utiles qui nous rendent autonomes. Parfois, pourtant, on a quand même besoin de demander de l’aide, et on ne devrait pas avoir peur de le faire. C’est juste la réalité. Ça ne veut pas dire qu’on ne peut pas le faire. Ça veut juste dire qu’on doit trouver une autre façon de le faire. Et ça doit passer par notre propre réflexion, nos propres idées, ou… Et parfois, ça doit être un effort collectif entre soi et ses profs, ou son patron, ou n’importe qui avec qui on essaie de résoudre ce problème. Est-ce qu’il y a quelque chose de plus précis que vous aimeriez savoir là-dessus?
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Non. Je suis juste fascinée parce que ce que vous dites me semble logique. C’est un travail d’équipe entre vous et ceux qui vous aident, ou moi et ceux qui m’aident. Et on trouve des solutions de contournement. C’est peut-être pas parfait, mais c’est suffisant pour avancer, non?
Chris Schiafone: Ouais, c’est ça. Et l’autre chose aussi, c’est de regarder quels outils on a dans sa boîte à outils pour pouvoir s’en servir. Vous avez parlé des neurosciences. L’un des trucs que j’ai ici et que j’utilise, c’est un modèle de cerveau en 3D. Et il est en plusieurs parties. Et je peux le démonter et toucher différents composants du cerveau ou différentes structures cérébrales. D’ailleurs, pour revenir à l’exemple que je vous ai donné tout à l’heure sur cette structure en forme de C, il s’agissait d’une illustration concrète, tirée d’un manuel de neurosciences. Cela décrivait le corps calleux, cette zone essentielle qui relie les hémisphères gauche et droit. En somme, c’est essentiellement de cette manière que votre cerveau est connecté. Et donc, quand ils le décrivaient dans le manuel, ils parlaient d’une structure en forme de C. Et quand j’y ai repensé, je me suis dit : « En tant que personne qui a déjà vu et qui a perdu la vue plus tard… » je vois tout à fait ce que vous voulez dire. Je peux prendre ce modèle, l’ouvrir, trouver la structure en C et me dire : « Ah, la voilà ». Pour quelqu’un qui n’a jamais vu, c’est un problème. C’est un peu comme ça que tout mon travail là-dessus a commencé. Et ce chiffre de 11,1 images pour environ mille mots, ça faisait partie de mon travail de thèse de licence. Et c’est là que j’ai vraiment commencé à me pencher là-dessus et à me dire : « OK, comment on peut présenter ces informations aux personnes totalement aveugles qui choisissent d’apprendre ça? » Parce qu’elles devraient pouvoir le faire. Comme n’importe qui d’autre, elles veulent apprendre plein de choses, et ce n’est pas parce que c’est difficile qu’elles ne devraient pas apprendre, ou qu’elles ne peuvent pas, ou qu’on devrait leur dire d’aller faire autre chose parce que c’est trop compliqué.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: C’est un point de vue très intéressant, et je suis d’accord. Je veux dire, rien ne les empêche d’apprendre. Changeons d’approche, non? D’accord. J’ai cru comprendre qu’un de vos professeurs de neurosciences avait fait construire à votre classe un modèle de neurone avec des bonbons pour que vous puissiez l’apprendre au toucher. Pourquoi des idées simples et peu coûteuses comme celle-là sont-elles si importantes? Et quels autres matériaux du quotidien avez-vous vus transformer une image en quelque chose qu’un étudiant aveugle peut vraiment comprendre?
Chris Schiafone: Alors, l’histoire du neurone, du neurone en bonbons, est assez intéressante. J’avais une prof de neurosciences vraiment… je dirais formidable en licence. Elle a fait tout ce qu’elle a pu pour que je sois inclus dans le cours et que les choses soient aussi adaptées que possible pour moi. Dans ce cadre, elle essayait de nous enseigner la structure, la structure anatomique du neurone. Et comme elle savait que je ne pouvais pas le voir, et qu’on n’avait pas de modèles 3D sous la main à ce moment-là que je puisse observer, elle a décidé d’en faire une activité de classe où on a pris des fournitures de bricolage, en gros, et des bonbons, juste des petits bonbons comme ceux qu’on achète en vrac ou autre. Et la tâche consistait à concevoir un graphique en relief fait de bonbons qui représentait un neurone, pour que je puisse le toucher pendant qu’elle affichait les infos au tableau pour les élèves voyants. Alors, nous faisions tout cela ensemble, en tant qu’équipe. C’était véritablement tout un processus d’apprentissage pour nous, mais pour résumer, elle projetait toutes les informations, ses diapositives et tout le reste au tableau, et elle nous proposait une activité pratique que je pouvais réaliser moi-même, vraiment dans le but que je puisse assimiler tout cela, j’imagine. Mais en apprenant au fil de mes recherches, quand on aborde les différentes manières d’acquérir des connaissances, elle a probablement aidé plus de monde que moi dans cette classe. C’était donc une activité très fructueuse à entreprendre. C’était super sympa, parce qu’on était là avec des bonbons Nerds à essayer de trouver comment fabriquer des neurones et d’autres trucs du genre. C’était, somme toute, une expérience assez intéressante. Maintenant, pour ce qui est des autres articles à bas prix dont vous parlez, c’est une excellente question, car il est vrai que beaucoup de modèles anatomiques peuvent s’avérer très coûteux, tout dépend, bien entendu, du niveau de détail et de précision recherché. D’ailleurs, j’ai moi-même réalisé une session, durant toute la période de la pandémie en fait, où les gens se contentaient de dénicher des objets chez eux, qu’il s’agisse de simples morceaux de ficelle, ou bien, enfin, je ne me souviens plus exactement de ce que c’était… Du papier, du papier cartonné, peu importe, des trucs qu’ils avaient à la maison. Et on leur avait envoyé des instructions, et on s’est réunis sur Zoom en groupe et nous leur avons demandé de concevoir ce modèle en utilisant uniquement des objets du quotidien que l’on trouve dans la maison. Malheureusement, et c’est un point important à souligner, tout cela s’est déroulé en pleine période de pandémie. Cependant, il y a une initiative particulière que la responsable de cet atelier a mise en place — elle travaillait alors sur son mémoire de maîtrise en design inclusif — elle a pris le temps de demander à chaque participant de me décrire leurs outils et la genèse neurale d’après l’image qu’ils avaient, car je ne peux pas la voir à l’écran, n’est-ce pas? Encore une fois. Elle les a donc amenés à réfléchir sérieusement à deux ou trois points essentiels. Premièrement, comment tirer parti d’objets domestiques très peu coûteux, des objets tout à fait ordinaires que nous avons tous chez nous, pour fabriquer, et voire même récupérer des choses qui auraient fini à la poubelle, et les utiliser afin de nous aider dans l’apprentissage. Dans ce cas précis, il s’agissait du neurone, mais il y avait tellement d’autres possibilités qu’ils auraient pu exploiter avec ça. D’autres choses sont des articles qu’on peut peut-être acheter dans un magasin de fournitures d’art comme Michaels ou autre. Donc si on peut avoir de l’argile, des cure-pipes, des sortes de tourillons en bois. En fonction de la nature précise de l’objet que nous cherchons à concevoir, il s’agit d’éléments dont le coût de production demeure relativement modeste. À condition toutefois d’avoir une vision claire de ce que nous tentons d’assembler, il serait tout à fait envisageable de réaliser cela et de l’employer comme un outil tactile pour une personne souffrant d’une perte de vision. Cela s’avère particulièrement pertinent, surtout lorsqu’il s’agit de mener à bien un projet dans l’urgence. Pour le dire autrement, le cours commence dans seulement trois jours et vous avez absolument besoin de quelque chose de concret. Enfin, je veux dire, les modèles sont vraiment de loin les meilleurs, tout simplement parce qu’ils sont aussi réalistes que possible. Mais, il faut bien le reconnaître, ces modèles coûtent extrêmement cher. Et puis, il y a toujours des délais de fabrication assez longs. Il arrive parfois que ces modèles proviennent directement d’Allemagne. Il existe une société allemande spécialisée dans la conception de modèles anatomiques. Leurs produits sont vraiment d’une excellente qualité. Mais cela implique qu’ils doivent les fabriquer puis les expédier jusqu’ici, au Canada, à l’entreprise qui est ici, et ensuite on les achète, et ça part de là. Donc, en résumé, c’est un peu comme ça que ce processus a fonctionné selon mon expérience. D’autres personnes peuvent avoir d’autres idées, mais c’est ce que j’ai vécu.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: En tant que potière — et je fais de la poterie depuis pas mal d’années maintenant — j’utilise des emporte-pièces dans le cadre de mes modèles. J’utilise aussi de la vaisselle, des bols, des assiettes à salade et tout pour faire ma propre poterie. Donc je pense qu’il y a des similitudes ici que je crois comprendre. Ouais.
Chris Schiafone: Eh bien, l’une des choses que je vais bientôt explorer ici, c’est… j’ai acheté une planche à dessin tactile.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Ah. C’est le BrailleDoodle?
Chris Schiafone: Non. En fait, c’est un appareil qu’on achète via… le seul endroit où je l’ai vu, c’est l’American Printing House for the Blind. Et c’est essentiellement une planche qui a une sorte de pièce en feutre au milieu. Et elle est livrée avec un papier spécial, et on clipse le papier dans la planche pour qu’il reste en place. Et c’est livré avec un stylet qui ressemble exactement à un stylo. Et on peut dessiner dessus, et ce qui se passe, c’est que quand on dessine, ça apparaît comme un graphique en relief. Alors ce que j’ai fait, c’est que je suis allé acheter un certain nombre de… en fait sur Amazon, ils ont un kit avec des pochoirs de formes. Toutes sortes de formes, toutes sortes de tailles. Et je vais explorer la réalisation de formes en 2D et en 3D. Les formes en 2D en utilisant le kit de dessin, et en 3D, peut-être avec une imprimante 3D ou un autre appareil pour faire ça. Donc, c’est une autre façon de faire que je cherche à explorer.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Donc en gros, vous avez un kit de dessin de l’American Printing House for the Blind. Et ensuite vous êtes allé sur Amazon et vous vous êtes acheté un kit de pochoirs. Très intéressant. Non, je le pense vraiment. Parce que voyez-vous, ce que je fais, c’est que je vais sur Amazon et j’achète des emporte-pièces aux formes que je veux. En ce moment, je développe une ligne d’objets « Canadiana ». Comme des plats avec des feuilles d’érable, des plats avec, ou des pièces avec différents trucs canadiens comme un castor, une oie des neiges. Des choses comme ça. Donc, c’est vraiment très intéressant. C’est vraiment très, très intéressant.
Chris Schiafone: Voyez, les emporte-pièces, si on compare ça à un pochoir, ils interagissent probablement différemment au toucher pendant ces tâches parce que les pochoirs sont juste en plastique avec des formes de différentes tailles découpées dedans. Il n’y a pas beaucoup d’épaisseur entre le haut du pochoir et la ligne du papier. Alors qu’avec un emporte-pièce, ils sont souvent un peu plus épais. Ils sont un peu plus hauts. Donc on a une sorte de… On a le bord sur le papier, mais c’est aussi plus haut que le papier au sommet. Et la manipulation de n’importe quel outil, que ce soit un pinceau, le stylet ou autre, la manipulation de cet outil sera différente à cause de l’outil qu’on utilise pour tracer les formes.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Et je travaille l’argile, donc c’est un support différent.
Chris Schiafone: Un jour, je vous demanderai de m’apprendre.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Il faudra m’apprendre aussi.
Chris Schiafone: Voilà. On apprend tous ensemble, hein?
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Oh, oui. Pourquoi pas? D’accord. Alors, vous et votre frère Brandon, qui est aussi aveugle, avez fait des présentations ensemble, notamment lors d’un forum en 2019 à Halifax sur la compréhension des besoins des étudiants handicapés. Qu’est-ce que ça a représenté de partager ce parcours avec un frère, et que vouliez-vous surtout que les professeurs de tout le pays retiennent de cette session?
Chris Schiafone: Alors, je vais commencer par la première partie de la question. Présenter avec un frère, c’était très intéressant. Lui et moi avons beaucoup de conversations sur différents sujets, que ce soit sur l’accessibilité ou sur l’éducation. On a des centres d’intérêt très différents, mais on peut avoir des discussions très similaires, si vous voyez ce que je veux dire. Et c’était génial de pouvoir travailler tous les deux là-bas. Et toute cette organisation, c’était grâce à mon directeur du département de psychologie pendant mon premier cycle et à sa faculté où il se formait à l’époque. C’était ma première présentation nationale. C’était sa première présentation nationale. À cette époque-là, le directeur de mon département de psychologie soutenait énormément mon travail. Il comprenait tout à fait la nature de ce que je voulais faire. Il aimait m’apprendre à rédiger des résumés et tout ce qui va avec. Et, comme j’en parlerai peut-être plus tard, j’en suis au point maintenant où je ne me contente plus d’écrire ces résumés, je les évalue. Mais pour en revenir à 2019, c’était notre premier essai. On a traversé le pays en voiture de Toronto jusqu’en Nouvelle-Écosse. Grâce à mon père, d’ailleurs. C’est lui qui a conduit. Je ne conduirais pas. Je ne pense pas que ce soit une bonne idée si je conduisais. Qu’est-ce que vous en pensez?
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Non, je ne crois pas. Je quitterais la rue. Si j’avais su, je serais déjà partie.
Chris Schiafone: J’adorerais ça, mais je ne pense pas que ce soit une bonne idée, alors on a tous fait nos bagages et on est partis. Et—
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Non, pas pour l’instant.
Chris Schiafone: Le jour où on est arrivés, on était la première présentation le lendemain matin. Donc on devait s’assurer d’arriver à l’heure, ce qui, avec une planification bien pensée, cela ne devrait poser aucun souci majeur, mais nous espérons vraiment que tout ira bien. Donc à l’époque, ce qu’on cherchait à faire, et ça rejoint un peu ce que je disais plus tôt sur les gens qui travaillent avec nous et font les choses différemment, et apprennent, vraiment, notre message aux professeurs de tout le pays était assez simple : c’est que oui, il y a des défis. Oui, vous n’avez peut-être jamais, au grand jamais, travaillé avec un étudiant aveugle auparavant. Mais tant que vous êtes prêts à travailler avec nous, et que nous sommes prêts à travailler avec vous, rien n’est impossible. Et c’était précisément le message que nous essayions de faire passer à ce moment-là. Nous donnions des exemples concrets de façons dont les gens peuvent travailler, comment… leur expliquer comment on lit les manuels avec des lecteurs d’écran. Les sensibiliser au texte alternatif pour les images. Vraiment exposer les défis auxquels on fait face en tant qu’étudiants aveugles essayant d’apprendre des sujets qui comportaient beaucoup de matériel visuel. Et c’était essentiellement ce qu’on était venus faire. Notre objectif était de créer un véritable espace d’échange, afin d’offrir à chacun l’opportunité de nous interroger librement s’ils éprouvaient le moindre malaise face à une situation, et pour bien faire comprendre que, lorsqu’on se retrouve en classe, les choses peuvent parfois s’avérer complexes, mais que c’est également une formidable occasion d’apprendre à accepter la différence. Et la professeure dont on parlait plus tôt, qui nous a fait fabriquer des neurones en bonbons, en était un magnifique exemple. Elle a pensé à tout ça toute seule. Ce n’est pas moi qui ai dit quoi que ce soit. Elle a vu quels étaient mes défis. Elle savait quels étaient mes défis. Elle savait ce qu’elle devait enseigner. Elle savait quel allait être mon défi avec ça. Et quand elle s’est approchée de moi avec un sac de bonbons et a dit : « On va fabriquer des neurones », je me suis dit : « Quoi? Qu’est-ce que vous… » Ouais, genre, « Qu’est-ce que vous faites là? »
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: De quoi vous parlez, c’est ça? D’où est-ce que ça sort, ces bonbons?
Chris Schiafone: Ouais. Mais c’était très ambitieux. C’était entièrement son idée. On n’en a pas discuté. On n’a rien fait. Et ça, pour moi, c’est l’exemple d’une professeure qui veut vraiment s’assurer que je suis inclus dans le cours. Qui comprend mes défis et veut que je réussisse. Et juste pour la petite histoire—
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Plus de gens comme ça.
Chris Schiafone: Elle m’a tellement soutenu dans tout, jusqu’au point où je suis maintenant étudiant de deuxième cycle.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: J’aimerais bien interviewer cette dame. Je suis sérieuse. Faites-la venir, s’il vous plaît. Je veux dire, on a besoin de plus de gens comme cette dame, qui n’a pas peur de se lancer et d’explorer le monde avec quelqu’un comme nous.
Chris Schiafone: Ouais, et elle était vraiment prête à le faire.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Vous pensez qu’elle accepterait une interview?
Chris Schiafone: Je pourrais en parler avec elle.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: S’il vous plaît. Bon, le temps commence à nous manquer, et j’ai mentionné au début que je suis vraiment privilégiée de t’avoir au conseil d’administration de Barrier-Free Canada. Dis-nous, Chris, c’est quoi tes projets pour l’avenir immédiat? À quoi tu penses? Où est-ce que tu vas?
Chris Schiafone: Avec Barrier-Free Canada, tu veux dire? Désolé.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Avec n’importe quoi. Dis-nous tout. À part le sachet de bonbons. Où est-ce que tu vas? Dis à nos auditeurs ce que tu nous réserves pour l’avenir proche, disons, les trois à cinq prochaines années. Dis-nous.
Chris Schiafone: Eh bien, en ce moment, je prépare ma maîtrise en psychologie. Ma spécialisation, c’est le cerveau, le comportement et les sciences cognitives. Je travaille aussi au Centre de recherche sur la vision, ce qui, je le sais, t’a semblé plutôt intéressant. Encore une fois, j’ai eu beaucoup de chance de trouver un professeur qui travaille dans… notre labo s’appelle le Laboratoire de réalité virtuelle et de perception. Et lui, encore une fois, il a été complètement déterminant pour s’assurer que j’y entre et que j’aie l’opportunité de faire ce que j’ai l’intention de faire, et que tout soit mis en place pour que je puisse y étudier tout comme mes autres collègues. Donc je me suis lancé sur cette voie. J’en suis à ma deuxième année. Je viens de commencer. Je ne sais pas encore, mais peut-être un doctorat. Mais tout mon travail est centré sur l’accessibilité. Donner aux personnes qui ont une perte de vision et des besoins d’apprentissage différents l’opportunité d’avoir une autre voie pour apprendre. Pour que tout ne se résume pas à prendre le manuel et lire. Ou qu’on attende de vous que vous sachiez ceci, ou d’aller chercher le texte alternatif, ou peu importe. Mon but est de faire en sorte que les gens puissent apprendre les sciences, que ce soit les neurosciences ou autre, d’une manière qui leur convienne. Et beaucoup de ça débouche sur différentes choses. Je commence à apprendre ce qu’on appelle la voie cutanée, le sens du toucher et comment ça fonctionne, et comment le toucher est traduit depuis le moment où on pose le doigt sur quelque chose jusqu’au moment où c’est traité dans le cerveau. J’apprends beaucoup de choses sur la vision. Certaines choses seront peut-être en dehors de mon domaine d’activité, mais n’empêche, la vie est un voyage d’apprentissage. Et ce n’est pas parce qu’on se lance dans une ou deux choses, que ça peut être notre priorité, que ça veut dire que c’est la seule chose qu’on va apprendre. Et c’est ça mon truc, toujours continuer à apprendre. On n’arrête jamais d’apprendre.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Non, non. Personne ne s’arrête. Ouais.
Chris Schiafone: Mais avoir accès au matériel et aux choses dont on a besoin pour avoir cette opportunité d’apprentissage, c’est ça le sujet ici. Comment puis-je avoir un modèle imprimé en 3D ou une forme imprimée en 3D et pouvoir faire correspondre ça avec une forme en deux dimensions? Qu’est-ce que ça signifie? À quoi ça ressemble? Comment est-ce que tu le perçois, toi? Qu’est-ce qui fonctionne vraiment pour toi? Si jamais tu souffres d’une pathologie qui vient altérer ton sens du toucher, quelles mesures devons-nous prendre pour que tu puisses réellement t’épanouir au sein de ce monde du toucher?
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: C’est très vrai.
Chris Schiafone: Et on parle beaucoup des sens en ce moment. La vue est, bien sûr, très, très étudiée. Elle l’est depuis des années. On continue de l’étudier, et on dit que c’est probablement le sens que les gens utilisent le plus. Mais le sens du toucher devient maintenant de plus en plus un domaine d’étude à part entière. Ce n’est clairement pas un champ aussi vaste que la vision, mais nous commençons à apprendre qu’il y a différentes choses captées par le toucher qui sont, soit amplifiées, soit tout simplement ignorées par la vision — c’est-à-dire par notre vue. Donc c’est un peu ce sur quoi je bosse pour l’instant. C’est ce que j’espère continuer à faire, parce que ça m’intéresse beaucoup. Il y a un groupe international de personnes qui travaillent là-dessus. Je viens d’assister à la conférence britannique sur la surdicécité. C’était une conférence en ligne, et l’essentiel portait sur le travail avec les personnes sourdes et aveugles. Beaucoup d’informations sur le toucher, énormément de choses sur les politiques publiques, et j’ai pu observer des différences entre ici et le Royaume-Uni dans la manière dont ils organisent leur approche pour les sourds-aveugles, et je trouve cela, honnêtement, très encourageant.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Ça a été une interview très, très intéressante pour moi personnellement, une vraie révélation à bien des égards. Ça m’oblige vraiment à me poser et à réfléchir : comment est-ce que je fonctionne, et comment j’ai pu fonctionner jusqu’ici? Et je t’encourage à rester dans ce domaine, mais je t’encourage aussi à donner un coup de main à Barrier-Free Canada. Donc j’ai deux missions pour toi. J’ai hâte de savoir si ton professeur voudrait être interviewé, et j’ai hâte de travailler avec toi. Je pense que ça va être très, très intéressant.
Chris Schiafone: Ça marche. J’ai hâte aussi, et je pense que collectivement, on peut bosser ensemble et faire bouger les choses pour de bon.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Alors Chris Schiafone, c’est bien comme ça que je le prononce? Schiafone. Genre, pas Skyyphone, Schiafone.
Chris Schiafone: Voilà. C’est ça. Non, non. Hé, tu devrais entendre comment les lecteurs d’écran le prononcent. Ils le prononcent tous différemment, et c’est toujours faux.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Je sais. Oh, Seigneur. Merci beaucoup, vraiment. Je… Ouais, et on se recontacte bientôt.
Chris Schiafone: Merci, de même. Merci. Tout le meilleur.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Ouais. Merci, Chris. Prends soin de toi. Salut.
Chris Schiafone: Salut à toi, l’ami.
Commentateur du balado: Donna veut avoir de vos nouvelles et vous invite à lui écrire à donnajodhan@gmail.com. À la prochaine.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA
Chef de File Mondiale en Droits des Personnes Handicapées, en Accessibilité Numérique et en Réforme des Politiques Inclusives
Transformer les politiques en progrès pour les personnes handicapées.
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Remarkable World Commentary, Épisode 121 (Version Française) : Entrevue avec Chris Schiafone, Étudiant à la Maîtrise, Département de Psychologie, Université York
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🤖 Cet épisode a été traduit de l’anglais et doublé à l’aide de l’intelligence artificielle. Les voix de cet épisode sont des voix de synthèse qui reproduisent celles de Donna et de son invité.
Dans cet épisode révélateur de Remarkable World Commentary, Donna J. Jodhan reçoit Chris Schiafone, qui a récemment rejoint le conseil d’administration relancé de Barrier-Free Canada en tant que directeur, pour raconter ce qu’il appelle un voyage à travers l’expérience vécue : une enfance avec une basse vision et une sensibilité extrême à la lumière, l’apprentissage de la dactylographie à trois ou quatre ans et du braille avant de perdre la vue, puis une vision qui a changé après le lycée jusqu’à la perception de la lumière qu’il a aujourd’hui. Chris explique comment ses souvenirs visuels l’aident à se représenter les rayons d’une roue ou la forme d’une poire, pourquoi les étudiants aveugles de naissance ont besoin d’une explication plus profonde et d’une expérience tactile, et comment une professeure de neurosciences a fait construire à sa classe un neurone en bonbons pour qu’il puisse l’apprendre au toucher, à côté d’autres matériaux peu coûteux comme la ficelle, l’argile, les cure-pipes et les pochoirs.
Chris et Donna parlent aussi du forum de 2019 à Halifax, où Chris et son frère Brandon ont dit aux professeurs de tout le pays que rien n’est impossible tant que les professeurs et les étudiants aveugles sont prêts à travailler ensemble. Chris, qui prépare une maîtrise en psychologie, décrit son travail au Centre de recherche sur la vision et au Laboratoire de réalité virtuelle et de perception sur l’apprentissage par le toucher, une planche à dessin tactile de l’American Printing House for the Blind et une conférence britannique en ligne sur la surdicécité, tandis que Donna compare ses pochoirs aux emporte-pièces qu’elle utilise en poterie et lui demande de voir si cette professeure accepterait une entrevue et de donner un coup de main à Barrier-Free Canada.
TRANSCRIPTION
Commentateur du balado: Bonjour. Donna J. Jodhan, LLB, ACSP et MBA vous invite à écouter son podcast bimensuel, Remarkable World Commentary. Ici, Donna partage ses pensées les plus intimes, ses idées, ses perspectives et bien plus encore avec ses auditeurs. Donna se concentre sur des sujets qui touchent directement l’avenir des enfants, en particulier les enfants handicapés. Donna est une militante aveugle, auteure, coach en perte de vision, productrice de soirées meurtre et mystère, écrivaine, entrepreneure, diplômée en droit et commentatrice de podcasts. Elle possède des décennies d’expérience, de connaissances, de compétences et d’expertise en matière de technologies d’accès et d’information. En tant que personne reconnue internationalement pour son travail et ses rôles, elle veut simplement rendre les choses meilleures que possible.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Bonjour à tous et bienvenue dans un nouvel épisode de Remarkable World Commentary. Je suis Donna J. Jodhan, militante de longue date pour les personnes handicapées, et je vois le monde principalement à travers le son, le toucher et un optimisme acharné. Je suis diplômée en droit, consultante en accessibilité, auteure, briseuse de barrières de longue date, et je suis également aveugle. Vous me connaissez peut-être grâce à quelques moments marquants, comme en novembre 2010, lorsque j’ai remporté l’affaire historique de la Charte qui a forcé le gouvernement canadien à rendre ses sites Web accessibles à tous les Canadiens, et pas seulement aux voyants. Et en juillet 2019, j’ai codirigé la Loi canadienne sur l’accessibilité avec plus de deux douzaines de groupes de personnes handicapées pour faire de l’égalité d’accès une loi fédérale. Et plus récemment, le 3 juin 2022, j’ai été très honorée de recevoir le prix du Jubilé de platine de Sa défunte Majesté pour mon engagement inlassable à éliminer les barrières.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Quand je ne suis pas dans une salle d’audience, dans une salle de comité ou dans un studio de poterie, vous me trouverez en train de coacher des enfants ayant une perte de vision, de produire des mystères audio ou d’aider des entreprises technologiques à faire en sorte que leurs gadgets répondent en langage clair. Tout ce que je fais tourne autour d’un seul objectif : faire de l’accessibilité non plus une réflexion après coup, mais une pratique quotidienne. Je vous invite à considérer cette émission comme notre établi commun, où les politiques rencontrent l’expérience vécue, et où l’expérience vécue suscite de nouvelles idées. Et avant de passer à la conversation d’aujourd’hui, permettez-moi de mettre brièvement en lumière l’invité d’aujourd’hui, un acteur du changement dont le travail est tout aussi remarquable que le monde que nous essayons de construire. Je suis très heureuse et privilégiée d’accueillir Chris, et j’espère que je prononce bien votre nom de famille, Schiafone?
Chris Schiafone: Schiafone.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Oh, Schiafone. D’accord. Désolée pour ça. Bienvenue, Chris. Nous nous connaissons depuis quelques années et je suis ravie de partager avec nos auditeurs que vous avez récemment rejoint le conseil d’administration relancé de Barrier-Free Canada en tant que directeur. Alors bienvenue, et c’est parti. Très bien. Chris, bienvenue au Remarkable World Commentary.
Chris Schiafone: Merci de m’avoir invité.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Je vous en prie. Vous avez dit un jour que si vous écriviez un livre sur votre vie, vous l’appelleriez, je cite, « Un voyage à travers l’expérience vécue », fin de citation. L’histoire de quelqu’un qui commence avec une basse vision et finit totalement aveugle. Pour les auditeurs qui vous rencontrent pour la première fois, pourriez-vous nous raconter ce parcours, en partageant ce avec quoi vous êtes à l’aise?
Chris Schiafone: Bien sûr, pas de problème. Dès mon plus jeune âge, j’avais une basse vision, à cause d’une pathologie que j’ai. J’avais une sensibilité extrême à la lumière, donc je portais des lunettes noires tout le temps. J’avais beaucoup de commentaires du genre : « Hé, super tes lunettes, mec », et tout ça, sans que les gens sachent exactement quel était le problème. C’est pas grave. Quand on est gamin, on les regarde un peu en mode : « Désolé, mon pote, si seulement tu comprenais ». Mais bon, quoi qu’il en soit, j’ai grandi en étant capable de lire en gros caractères, en faisant des mathématiques avec des manuels extrêmement volumineux. Je suis donc passé de l’utilisation de gros caractères à celle d’un système de télévision en circuit fermé pour m’aider à lire. Comme personne ne savait vraiment comment mon état oculaire allait évoluer ni ce qui m’attendait, mes parents ont pris l’initiative de m’apprendre à taper à la machine alors que je n’avais que trois ou quatre ans. Comme vous pouvez l’imaginer, un enfant de cet âge n’a pas envie de s’asseoir devant un clavier en faisant A-S-D-F-G-H-J-K, A-A-A. Et je détestais ça. Mais ce que je peux dire, c’est qu’au fil du temps, j’ai appris, bien sûr, à écrire avec des marqueurs gras. C’est ce que je devais utiliser parce que les stylos ordinaires ne fonctionnaient pas pour moi. J’avais aussi besoin de papier à lignes grasses parce que le papier ligné ordinaire que tout le monde utilise, les lignes étaient trop claires et j’avais du mal à les voir. Donc, j’ai dû utiliser ça. Au lycée, j’ai utilisé à nouveau une combinaison de gros caractères et de télévision en circuit fermé avec un manuel ordinaire, mais dans beaucoup de cas, un manuel ordinaire. J’ai toujours préféré avoir mes supports de lecture avec des couleurs inversées, donc des lettres blanches sur un fond noir. J’ai trouvé que cela réduisait l’éblouissement tant sur l’ordinateur que sur la télévision en circuit fermé, et j’étais plus à l’aise pour faire les choses de cette façon. Maintenant, nous allons passer de la vision à l’absence de vision. Peu de temps après avoir terminé le lycée, j’ai commencé à avoir des problèmes dont on ne savait pas grand-chose. Il y a eu quelques fois où je me suis réveillé et tout allait bien quand je me suis couché, mais ensuite je me suis réveillé et je ne voyais plus rien pendant un moment. Et la première fois que c’est arrivé, je me souviens avoir été extrêmement nerveux parce que je me suis dit : « Oh non. Ça y est. Ma vue est partie ». Il s’est avéré que ce n’était pas le cas. Et donc, au fil du temps, ma vision a changé pour en arriver au point où elle en est aujourd’hui, c’est-à-dire une vision de perception de la lumière. Je n’ai plus rien d’utilisable. Je ne peux plus utiliser la télévision en circuit fermé ou quoi que ce soit de ce genre. Mais je vais vous dire, les compétences que j’ai apprises enfant, comment taper… J’ai appris le braille avant de perdre la vue, le braille intégral et abrégé. Je sais que c’est passé au braille unifié maintenant, donc ce que j’ai appris à l’époque n’est peut-être plus tout à fait pertinent, mais les choses ont changé. Mais quoi qu’il en soit, il n’y a pas vraiment eu de transition brutale au moment précis où j’ai fini par perdre le reste de ma vision. Je pense que c’était surtout une forme de frustration, car il s’agissait de choses que je pouvais accomplir auparavant et qui étaient tellement plus simples, comme simplement jeter un coup d’œil rapide sur une feuille de papier, au lieu de devoir passer par l’ordinateur ou de devoir solliciter l’aide de quelqu’un d’autre. Je pense que c’était ça la frustration, plus que le fait de devoir m’adapter, genre, je ne connaissais pas le braille. Je n’ose imaginer si je n’avais pas connu le braille, si je n’avais pas su taper, et si je n’avais pas eu toutes ces compétences à emporter avec moi, disons, dans la transition d’une vision partielle à une perte totale de la vision.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Je comprends ce que vous dites, parce que je suis née avec presque rien, puis j’ai tout récupéré à l’adolescence grâce à une greffe de cornée. J’ai appris à lire, à écrire, à faire plein de choses, et puis j’ai tout reperdu, il y a environ 15 ou 20 ans, à cause d’un décollement de la rétine. Donc je crois toujours dur comme fer au braille. Le braille m’a sauvée quand j’ai fini par perdre l’essentiel de ma vision. Beaucoup de gens, je ne sais pas, ils pensent toujours qu’il n’y a plus de place pour le braille, mais moi si. Vraiment. Donc je comprends ce que vous dites à nos auditeurs.
Chris Schiafone: Ouais. Et je pense que c’est beaucoup lié aux avancées technologiques et au parcours des gens. S’ils n’ont jamais appris le braille avant, qu’ils n’ont jamais aimé ça, ou qu’on les a peut-être même forcés à l’apprendre, il y a tout un tas de technologies différentes maintenant. Par exemple, les livres audio, Audible, les livres numériques et différents types de systèmes. Et malheureusement, ça m’embête de le dire, mais beaucoup de plateformes sont très différentes. Donc ce qu’on trouve sur Audible, on ne le trouvera pas, disons, sur un truc comme Bookshelf ou VitalSource, qui est une sorte de plateforme professionnelle où on peut acheter des manuels scolaires et des choses comme ça. Donc tout n’est pas pareil partout, mais vu l’évolution de la technologie, j’ai vu beaucoup de gens dire, la technologie est là et ils ne ressentent peut-être pas le besoin du braille. Mais avec le recul, malgré toutes les frustrations, tous les « j’ai pas envie de le faire », tous les « pourquoi vous me forcez à apprendre ça? », je suis très, très reconnaissant envers mes parents de m’avoir fait faire ça.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: D’accord. Alors, vous avez dit que vous vous sentiez très chanceux de vous souvenir de l’apparence des choses, de sorte que si quelqu’un décrit les rayons d’une roue ou la forme d’une poire, vous pouvez vous le représenter. Comment ces souvenirs visuels vous aident-ils à apprendre aujourd’hui? Et de quoi pensez-vous que les étudiants aveugles de naissance aient besoin, qui soit peut-être différent?
Chris Schiafone: C’est une question très, très complexe, mais très intéressante. C’est bon. Aucun problème, en fait. Alors—
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Désolée.
Chris Schiafone: À mon avis, quand on a grandi en ayant au moins un peu de vision et qu’on vous montre différents objets… Vous avez parlé des rayons d’une roue ou de la forme d’une poire. C’est l’une des très, très nombreuses choses qu’on pourrait utiliser comme exemples. Ce sont des choses qu’on peut appréhender visuellement, ou par le toucher. On apprend à les connaître avec le temps en grandissant parce qu’on voit à quoi elles ressemblent. Souvent, ceux qui voient bien, ou qui ont une vision parfaite, ne vont peut-être pas apprécier ou comprendre, ou prêter attention à certaines choses. Comme par exemple, la forme d’une poire ou d’une pomme, ou une branche d’arbre ou quelque chose comme ça. Mais pour ceux qui ont une perte de vision, ce sont des détails très importants. Et donc maintenant que j’ai perdu la vue, je trouve que beaucoup de ces choses passent par la visualisation. Donc, parce que je pouvais voir avant, je peux en quelque sorte dessiner une image dans mon esprit de ce à quoi ça ressemblerait si vous me disiez, « j’ai une roue de vélo à la main ». Bon, encore une fois, les rayons d’une roue, il y en a de toutes les formes et de toutes les tailles, tout ça. Mais de manière générale, j’ai le concept parce que j’ai pu les voir et que j’ai pu en suivre les contours au toucher. Pour quelqu’un qui est né sans la vue, j’ai l’impression qu’il faut une expérience d’explication beaucoup plus profonde et une expérience tactile pour qu’il puisse réellement apprendre ce que quelque chose signifie. Si je vous dis, par exemple, « C’est une structure en forme de C ». Et quand je dis C ici, je fais référence à la lettre C. Si vous n’avez jamais vu la forme de la lettre C, ou si vous n’avez jamais pu explorer de manière haptique, par le toucher, la lettre C sous forme de pochoir ou autre, qu’est-ce que ça signifierait concrètement pour vous si je vous parlais d’une structure en forme de C? Ça vous avancerait à quoi?
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Je pense que pour quelqu’un qui est né sans aucune vision, ça ne veut rien dire. Pour moi personnellement, j’avais la vue avant de la perdre. Donc, comme vous, dès que vous dites quelque chose, je peux me le représenter mentalement. Mais je sais que mon professeur de musique m’a dit un jour, il m’appelait DJ, il m’a dit : « DJ, je ne sais même pas à quoi ressemble le soleil ».
Chris Schiafone: Et voyez, c’est un très bon exemple, là, de quelqu’un qui n’a jamais… Et je veux dire, on ne va pas l’emmener toucher le soleil. Celui-là, ça reposerait sur des informations très lourdement décrites. Et si quelqu’un pouvait d’une manière ou d’une autre créer une version tactile de ce à quoi ressemble le soleil et lui permettait de l’explorer, alors peut-être qu’il pourrait se construire une petite visualisation de ce qu’est le soleil—
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Non. C’est impossible.
Chris Schiafone: Ou de ce qui est représenté par le soleil. Et c’est ça la différence entre avoir un peu de vision, même si elle n’est pas complète, et n’avoir aucune vision. Qu’on peut avoir des adaptations si on a une vision même limitée. Je vais vous donner un autre exemple rapide. Au match de baseball, j’allais aux matchs de baseball quand j’étais jeune. Et même si je ne voyais pas ce qui se passait, on pouvait prendre des jumelles, et je pouvais regarder à travers les jumelles et voir ce qui se passait sur le terrain. Je pouvais aussi écouter pour entendre quand la batte frappait la balle. Donc là, vous avez deux exemples de choses que je pouvais faire en tant que voyant, enfin, les jumelles en tant que voyant, je pouvais le faire. Le son de la batte qui frappe la balle, c’était quelque chose que je pouvais entendre. Donc je n’avais pas vraiment besoin de voir ça. Ce serait utile de voir où elle allait quand ils frappaient la balle. Mais n’empêche, on peut dire que la batte a touché la balle.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Ça me rappelle quand j’allais aux matchs de hockey à Montréal, et je pouvais voir les joueurs faire des allers-retours sur la glace. Je les voyais patiner. Je voyais le palet. Je voyais la crosse avec des jumelles, pas vrai? Alors maintenant, dès que je suis partante pour un match, je peux le visualiser. Donc je… pas de l’empathie, mais je comprends tout à fait ce que vous voulez dire. Ouais.
Chris Schiafone: Et je suis sûr qu’au hockey, le bruit des crosses vous aide bien à savoir où se trouvent les joueurs qui se disputent le palet. Alors, il y a plein de repères auditifs qui peuvent… je ne dirais pas remplacer complètement la vue, mais il y a des choses qu’on apprend avec le temps, quand on perd la vue ou quand on passe de la description au son si on n’a jamais vu. On peut apprendre les relations entre ces choses.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Je pense qu’on a beaucoup de points communs. Je vois tout à fait ce que vous voulez dire. Très bien. Vous avez mis en évidence le fait que, dans un manuel scientifique, on retrouve en moyenne onze images pour chaque millier de mots. Dites-nous, c’était comment d’étudier la psychologie, les statistiques et les neurosciences en étant totalement aveugle, et quels obstacles vous ont le plus surpris?
Chris Schiafone: Oh, vous touchez un sujet très intéressant, là.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Encore un, hein?
Chris Schiafone: C’est pas grave. Ça rend le tout intéressant. Alors, je suis quelqu’un qui aime apprendre, et je choisis parfois des trucs un peu plus difficiles parce que j’aime me dire qu’on ne peut pas nous dire qu’on est incapables avant d’avoir essayé. C’est facile de se dire : « Oh, je ne peux pas faire ça », pour telle ou telle raison, parce que le manuel est rempli de schémas. Ou c’est facile pour quelqu’un de nous dire : « Oh, je ne pense pas que tu puisses faire ça parce que c’est très complexe, il y a beaucoup d’images ». Mais la réalité, c’est que je n’ai pas encore essayé. Je sais qu’il est très facile de tirer des conclusions hâtives lorsque l’on est privé de la vue. Mais il existe aujourd’hui tant de solutions qui pourraient nous aider, si les gens acceptaient de collaborer avec nous, tout comme nous sommes, pour notre part, prêts à collaborer avec eux. C’est précisément pour cette raison que certains des obstacles que j’ai rencontrés dans ces cours, c’était par exemple les données collectées qui étaient ensuite traduites en ce qu’ils appellent la visualisation de données, avec des tableaux, des graphiques et des diagrammes qui résumaient les résultats de travaux de recherche. Ou qui venaient de travaux du professeur, et ils s’en servaient comme outil pédagogique. Souvent pour ça, j’avais l’aide d’un voyant pour m’assister, c’est un peu comme ça que j’ai géré cette partie-là. Malheureusement, dans certains cas, on a une technologie formidable pour les malvoyants, des trucs très utiles qui nous rendent autonomes. Parfois, pourtant, on a quand même besoin de demander de l’aide, et on ne devrait pas avoir peur de le faire. C’est juste la réalité. Ça ne veut pas dire qu’on ne peut pas le faire. Ça veut juste dire qu’on doit trouver une autre façon de le faire. Et ça doit passer par notre propre réflexion, nos propres idées, ou… Et parfois, ça doit être un effort collectif entre soi et ses profs, ou son patron, ou n’importe qui avec qui on essaie de résoudre ce problème. Est-ce qu’il y a quelque chose de plus précis que vous aimeriez savoir là-dessus?
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Non. Je suis juste fascinée parce que ce que vous dites me semble logique. C’est un travail d’équipe entre vous et ceux qui vous aident, ou moi et ceux qui m’aident. Et on trouve des solutions de contournement. C’est peut-être pas parfait, mais c’est suffisant pour avancer, non?
Chris Schiafone: Ouais, c’est ça. Et l’autre chose aussi, c’est de regarder quels outils on a dans sa boîte à outils pour pouvoir s’en servir. Vous avez parlé des neurosciences. L’un des trucs que j’ai ici et que j’utilise, c’est un modèle de cerveau en 3D. Et il est en plusieurs parties. Et je peux le démonter et toucher différents composants du cerveau ou différentes structures cérébrales. D’ailleurs, pour revenir à l’exemple que je vous ai donné tout à l’heure sur cette structure en forme de C, il s’agissait d’une illustration concrète, tirée d’un manuel de neurosciences. Cela décrivait le corps calleux, cette zone essentielle qui relie les hémisphères gauche et droit. En somme, c’est essentiellement de cette manière que votre cerveau est connecté. Et donc, quand ils le décrivaient dans le manuel, ils parlaient d’une structure en forme de C. Et quand j’y ai repensé, je me suis dit : « En tant que personne qui a déjà vu et qui a perdu la vue plus tard… » je vois tout à fait ce que vous voulez dire. Je peux prendre ce modèle, l’ouvrir, trouver la structure en C et me dire : « Ah, la voilà ». Pour quelqu’un qui n’a jamais vu, c’est un problème. C’est un peu comme ça que tout mon travail là-dessus a commencé. Et ce chiffre de 11,1 images pour environ mille mots, ça faisait partie de mon travail de thèse de licence. Et c’est là que j’ai vraiment commencé à me pencher là-dessus et à me dire : « OK, comment on peut présenter ces informations aux personnes totalement aveugles qui choisissent d’apprendre ça? » Parce qu’elles devraient pouvoir le faire. Comme n’importe qui d’autre, elles veulent apprendre plein de choses, et ce n’est pas parce que c’est difficile qu’elles ne devraient pas apprendre, ou qu’elles ne peuvent pas, ou qu’on devrait leur dire d’aller faire autre chose parce que c’est trop compliqué.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: C’est un point de vue très intéressant, et je suis d’accord. Je veux dire, rien ne les empêche d’apprendre. Changeons d’approche, non? D’accord. J’ai cru comprendre qu’un de vos professeurs de neurosciences avait fait construire à votre classe un modèle de neurone avec des bonbons pour que vous puissiez l’apprendre au toucher. Pourquoi des idées simples et peu coûteuses comme celle-là sont-elles si importantes? Et quels autres matériaux du quotidien avez-vous vus transformer une image en quelque chose qu’un étudiant aveugle peut vraiment comprendre?
Chris Schiafone: Alors, l’histoire du neurone, du neurone en bonbons, est assez intéressante. J’avais une prof de neurosciences vraiment… je dirais formidable en licence. Elle a fait tout ce qu’elle a pu pour que je sois inclus dans le cours et que les choses soient aussi adaptées que possible pour moi. Dans ce cadre, elle essayait de nous enseigner la structure, la structure anatomique du neurone. Et comme elle savait que je ne pouvais pas le voir, et qu’on n’avait pas de modèles 3D sous la main à ce moment-là que je puisse observer, elle a décidé d’en faire une activité de classe où on a pris des fournitures de bricolage, en gros, et des bonbons, juste des petits bonbons comme ceux qu’on achète en vrac ou autre. Et la tâche consistait à concevoir un graphique en relief fait de bonbons qui représentait un neurone, pour que je puisse le toucher pendant qu’elle affichait les infos au tableau pour les élèves voyants. Alors, nous faisions tout cela ensemble, en tant qu’équipe. C’était véritablement tout un processus d’apprentissage pour nous, mais pour résumer, elle projetait toutes les informations, ses diapositives et tout le reste au tableau, et elle nous proposait une activité pratique que je pouvais réaliser moi-même, vraiment dans le but que je puisse assimiler tout cela, j’imagine. Mais en apprenant au fil de mes recherches, quand on aborde les différentes manières d’acquérir des connaissances, elle a probablement aidé plus de monde que moi dans cette classe. C’était donc une activité très fructueuse à entreprendre. C’était super sympa, parce qu’on était là avec des bonbons Nerds à essayer de trouver comment fabriquer des neurones et d’autres trucs du genre. C’était, somme toute, une expérience assez intéressante. Maintenant, pour ce qui est des autres articles à bas prix dont vous parlez, c’est une excellente question, car il est vrai que beaucoup de modèles anatomiques peuvent s’avérer très coûteux, tout dépend, bien entendu, du niveau de détail et de précision recherché. D’ailleurs, j’ai moi-même réalisé une session, durant toute la période de la pandémie en fait, où les gens se contentaient de dénicher des objets chez eux, qu’il s’agisse de simples morceaux de ficelle, ou bien, enfin, je ne me souviens plus exactement de ce que c’était… Du papier, du papier cartonné, peu importe, des trucs qu’ils avaient à la maison. Et on leur avait envoyé des instructions, et on s’est réunis sur Zoom en groupe et nous leur avons demandé de concevoir ce modèle en utilisant uniquement des objets du quotidien que l’on trouve dans la maison. Malheureusement, et c’est un point important à souligner, tout cela s’est déroulé en pleine période de pandémie. Cependant, il y a une initiative particulière que la responsable de cet atelier a mise en place — elle travaillait alors sur son mémoire de maîtrise en design inclusif — elle a pris le temps de demander à chaque participant de me décrire leurs outils et la genèse neurale d’après l’image qu’ils avaient, car je ne peux pas la voir à l’écran, n’est-ce pas? Encore une fois. Elle les a donc amenés à réfléchir sérieusement à deux ou trois points essentiels. Premièrement, comment tirer parti d’objets domestiques très peu coûteux, des objets tout à fait ordinaires que nous avons tous chez nous, pour fabriquer, et voire même récupérer des choses qui auraient fini à la poubelle, et les utiliser afin de nous aider dans l’apprentissage. Dans ce cas précis, il s’agissait du neurone, mais il y avait tellement d’autres possibilités qu’ils auraient pu exploiter avec ça. D’autres choses sont des articles qu’on peut peut-être acheter dans un magasin de fournitures d’art comme Michaels ou autre. Donc si on peut avoir de l’argile, des cure-pipes, des sortes de tourillons en bois. En fonction de la nature précise de l’objet que nous cherchons à concevoir, il s’agit d’éléments dont le coût de production demeure relativement modeste. À condition toutefois d’avoir une vision claire de ce que nous tentons d’assembler, il serait tout à fait envisageable de réaliser cela et de l’employer comme un outil tactile pour une personne souffrant d’une perte de vision. Cela s’avère particulièrement pertinent, surtout lorsqu’il s’agit de mener à bien un projet dans l’urgence. Pour le dire autrement, le cours commence dans seulement trois jours et vous avez absolument besoin de quelque chose de concret. Enfin, je veux dire, les modèles sont vraiment de loin les meilleurs, tout simplement parce qu’ils sont aussi réalistes que possible. Mais, il faut bien le reconnaître, ces modèles coûtent extrêmement cher. Et puis, il y a toujours des délais de fabrication assez longs. Il arrive parfois que ces modèles proviennent directement d’Allemagne. Il existe une société allemande spécialisée dans la conception de modèles anatomiques. Leurs produits sont vraiment d’une excellente qualité. Mais cela implique qu’ils doivent les fabriquer puis les expédier jusqu’ici, au Canada, à l’entreprise qui est ici, et ensuite on les achète, et ça part de là. Donc, en résumé, c’est un peu comme ça que ce processus a fonctionné selon mon expérience. D’autres personnes peuvent avoir d’autres idées, mais c’est ce que j’ai vécu.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: En tant que potière — et je fais de la poterie depuis pas mal d’années maintenant — j’utilise des emporte-pièces dans le cadre de mes modèles. J’utilise aussi de la vaisselle, des bols, des assiettes à salade et tout pour faire ma propre poterie. Donc je pense qu’il y a des similitudes ici que je crois comprendre. Ouais.
Chris Schiafone: Eh bien, l’une des choses que je vais bientôt explorer ici, c’est… j’ai acheté une planche à dessin tactile.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Ah. C’est le BrailleDoodle?
Chris Schiafone: Non. En fait, c’est un appareil qu’on achète via… le seul endroit où je l’ai vu, c’est l’American Printing House for the Blind. Et c’est essentiellement une planche qui a une sorte de pièce en feutre au milieu. Et elle est livrée avec un papier spécial, et on clipse le papier dans la planche pour qu’il reste en place. Et c’est livré avec un stylet qui ressemble exactement à un stylo. Et on peut dessiner dessus, et ce qui se passe, c’est que quand on dessine, ça apparaît comme un graphique en relief. Alors ce que j’ai fait, c’est que je suis allé acheter un certain nombre de… en fait sur Amazon, ils ont un kit avec des pochoirs de formes. Toutes sortes de formes, toutes sortes de tailles. Et je vais explorer la réalisation de formes en 2D et en 3D. Les formes en 2D en utilisant le kit de dessin, et en 3D, peut-être avec une imprimante 3D ou un autre appareil pour faire ça. Donc, c’est une autre façon de faire que je cherche à explorer.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Donc en gros, vous avez un kit de dessin de l’American Printing House for the Blind. Et ensuite vous êtes allé sur Amazon et vous vous êtes acheté un kit de pochoirs. Très intéressant. Non, je le pense vraiment. Parce que voyez-vous, ce que je fais, c’est que je vais sur Amazon et j’achète des emporte-pièces aux formes que je veux. En ce moment, je développe une ligne d’objets « Canadiana ». Comme des plats avec des feuilles d’érable, des plats avec, ou des pièces avec différents trucs canadiens comme un castor, une oie des neiges. Des choses comme ça. Donc, c’est vraiment très intéressant. C’est vraiment très, très intéressant.
Chris Schiafone: Voyez, les emporte-pièces, si on compare ça à un pochoir, ils interagissent probablement différemment au toucher pendant ces tâches parce que les pochoirs sont juste en plastique avec des formes de différentes tailles découpées dedans. Il n’y a pas beaucoup d’épaisseur entre le haut du pochoir et la ligne du papier. Alors qu’avec un emporte-pièce, ils sont souvent un peu plus épais. Ils sont un peu plus hauts. Donc on a une sorte de… On a le bord sur le papier, mais c’est aussi plus haut que le papier au sommet. Et la manipulation de n’importe quel outil, que ce soit un pinceau, le stylet ou autre, la manipulation de cet outil sera différente à cause de l’outil qu’on utilise pour tracer les formes.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Et je travaille l’argile, donc c’est un support différent.
Chris Schiafone: Un jour, je vous demanderai de m’apprendre.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Il faudra m’apprendre aussi.
Chris Schiafone: Voilà. On apprend tous ensemble, hein?
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Oh, oui. Pourquoi pas? D’accord. Alors, vous et votre frère Brandon, qui est aussi aveugle, avez fait des présentations ensemble, notamment lors d’un forum en 2019 à Halifax sur la compréhension des besoins des étudiants handicapés. Qu’est-ce que ça a représenté de partager ce parcours avec un frère, et que vouliez-vous surtout que les professeurs de tout le pays retiennent de cette session?
Chris Schiafone: Alors, je vais commencer par la première partie de la question. Présenter avec un frère, c’était très intéressant. Lui et moi avons beaucoup de conversations sur différents sujets, que ce soit sur l’accessibilité ou sur l’éducation. On a des centres d’intérêt très différents, mais on peut avoir des discussions très similaires, si vous voyez ce que je veux dire. Et c’était génial de pouvoir travailler tous les deux là-bas. Et toute cette organisation, c’était grâce à mon directeur du département de psychologie pendant mon premier cycle et à sa faculté où il se formait à l’époque. C’était ma première présentation nationale. C’était sa première présentation nationale. À cette époque-là, le directeur de mon département de psychologie soutenait énormément mon travail. Il comprenait tout à fait la nature de ce que je voulais faire. Il aimait m’apprendre à rédiger des résumés et tout ce qui va avec. Et, comme j’en parlerai peut-être plus tard, j’en suis au point maintenant où je ne me contente plus d’écrire ces résumés, je les évalue. Mais pour en revenir à 2019, c’était notre premier essai. On a traversé le pays en voiture de Toronto jusqu’en Nouvelle-Écosse. Grâce à mon père, d’ailleurs. C’est lui qui a conduit. Je ne conduirais pas. Je ne pense pas que ce soit une bonne idée si je conduisais. Qu’est-ce que vous en pensez?
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Non, je ne crois pas. Je quitterais la rue. Si j’avais su, je serais déjà partie.
Chris Schiafone: J’adorerais ça, mais je ne pense pas que ce soit une bonne idée, alors on a tous fait nos bagages et on est partis. Et—
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Non, pas pour l’instant.
Chris Schiafone: Le jour où on est arrivés, on était la première présentation le lendemain matin. Donc on devait s’assurer d’arriver à l’heure, ce qui, avec une planification bien pensée, cela ne devrait poser aucun souci majeur, mais nous espérons vraiment que tout ira bien. Donc à l’époque, ce qu’on cherchait à faire, et ça rejoint un peu ce que je disais plus tôt sur les gens qui travaillent avec nous et font les choses différemment, et apprennent, vraiment, notre message aux professeurs de tout le pays était assez simple : c’est que oui, il y a des défis. Oui, vous n’avez peut-être jamais, au grand jamais, travaillé avec un étudiant aveugle auparavant. Mais tant que vous êtes prêts à travailler avec nous, et que nous sommes prêts à travailler avec vous, rien n’est impossible. Et c’était précisément le message que nous essayions de faire passer à ce moment-là. Nous donnions des exemples concrets de façons dont les gens peuvent travailler, comment… leur expliquer comment on lit les manuels avec des lecteurs d’écran. Les sensibiliser au texte alternatif pour les images. Vraiment exposer les défis auxquels on fait face en tant qu’étudiants aveugles essayant d’apprendre des sujets qui comportaient beaucoup de matériel visuel. Et c’était essentiellement ce qu’on était venus faire. Notre objectif était de créer un véritable espace d’échange, afin d’offrir à chacun l’opportunité de nous interroger librement s’ils éprouvaient le moindre malaise face à une situation, et pour bien faire comprendre que, lorsqu’on se retrouve en classe, les choses peuvent parfois s’avérer complexes, mais que c’est également une formidable occasion d’apprendre à accepter la différence. Et la professeure dont on parlait plus tôt, qui nous a fait fabriquer des neurones en bonbons, en était un magnifique exemple. Elle a pensé à tout ça toute seule. Ce n’est pas moi qui ai dit quoi que ce soit. Elle a vu quels étaient mes défis. Elle savait quels étaient mes défis. Elle savait ce qu’elle devait enseigner. Elle savait quel allait être mon défi avec ça. Et quand elle s’est approchée de moi avec un sac de bonbons et a dit : « On va fabriquer des neurones », je me suis dit : « Quoi? Qu’est-ce que vous… » Ouais, genre, « Qu’est-ce que vous faites là? »
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: De quoi vous parlez, c’est ça? D’où est-ce que ça sort, ces bonbons?
Chris Schiafone: Ouais. Mais c’était très ambitieux. C’était entièrement son idée. On n’en a pas discuté. On n’a rien fait. Et ça, pour moi, c’est l’exemple d’une professeure qui veut vraiment s’assurer que je suis inclus dans le cours. Qui comprend mes défis et veut que je réussisse. Et juste pour la petite histoire—
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Plus de gens comme ça.
Chris Schiafone: Elle m’a tellement soutenu dans tout, jusqu’au point où je suis maintenant étudiant de deuxième cycle.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: J’aimerais bien interviewer cette dame. Je suis sérieuse. Faites-la venir, s’il vous plaît. Je veux dire, on a besoin de plus de gens comme cette dame, qui n’a pas peur de se lancer et d’explorer le monde avec quelqu’un comme nous.
Chris Schiafone: Ouais, et elle était vraiment prête à le faire.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Vous pensez qu’elle accepterait une interview?
Chris Schiafone: Je pourrais en parler avec elle.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: S’il vous plaît. Bon, le temps commence à nous manquer, et j’ai mentionné au début que je suis vraiment privilégiée de t’avoir au conseil d’administration de Barrier-Free Canada. Dis-nous, Chris, c’est quoi tes projets pour l’avenir immédiat? À quoi tu penses? Où est-ce que tu vas?
Chris Schiafone: Avec Barrier-Free Canada, tu veux dire? Désolé.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Avec n’importe quoi. Dis-nous tout. À part le sachet de bonbons. Où est-ce que tu vas? Dis à nos auditeurs ce que tu nous réserves pour l’avenir proche, disons, les trois à cinq prochaines années. Dis-nous.
Chris Schiafone: Eh bien, en ce moment, je prépare ma maîtrise en psychologie. Ma spécialisation, c’est le cerveau, le comportement et les sciences cognitives. Je travaille aussi au Centre de recherche sur la vision, ce qui, je le sais, t’a semblé plutôt intéressant. Encore une fois, j’ai eu beaucoup de chance de trouver un professeur qui travaille dans… notre labo s’appelle le Laboratoire de réalité virtuelle et de perception. Et lui, encore une fois, il a été complètement déterminant pour s’assurer que j’y entre et que j’aie l’opportunité de faire ce que j’ai l’intention de faire, et que tout soit mis en place pour que je puisse y étudier tout comme mes autres collègues. Donc je me suis lancé sur cette voie. J’en suis à ma deuxième année. Je viens de commencer. Je ne sais pas encore, mais peut-être un doctorat. Mais tout mon travail est centré sur l’accessibilité. Donner aux personnes qui ont une perte de vision et des besoins d’apprentissage différents l’opportunité d’avoir une autre voie pour apprendre. Pour que tout ne se résume pas à prendre le manuel et lire. Ou qu’on attende de vous que vous sachiez ceci, ou d’aller chercher le texte alternatif, ou peu importe. Mon but est de faire en sorte que les gens puissent apprendre les sciences, que ce soit les neurosciences ou autre, d’une manière qui leur convienne. Et beaucoup de ça débouche sur différentes choses. Je commence à apprendre ce qu’on appelle la voie cutanée, le sens du toucher et comment ça fonctionne, et comment le toucher est traduit depuis le moment où on pose le doigt sur quelque chose jusqu’au moment où c’est traité dans le cerveau. J’apprends beaucoup de choses sur la vision. Certaines choses seront peut-être en dehors de mon domaine d’activité, mais n’empêche, la vie est un voyage d’apprentissage. Et ce n’est pas parce qu’on se lance dans une ou deux choses, que ça peut être notre priorité, que ça veut dire que c’est la seule chose qu’on va apprendre. Et c’est ça mon truc, toujours continuer à apprendre. On n’arrête jamais d’apprendre.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Non, non. Personne ne s’arrête. Ouais.
Chris Schiafone: Mais avoir accès au matériel et aux choses dont on a besoin pour avoir cette opportunité d’apprentissage, c’est ça le sujet ici. Comment puis-je avoir un modèle imprimé en 3D ou une forme imprimée en 3D et pouvoir faire correspondre ça avec une forme en deux dimensions? Qu’est-ce que ça signifie? À quoi ça ressemble? Comment est-ce que tu le perçois, toi? Qu’est-ce qui fonctionne vraiment pour toi? Si jamais tu souffres d’une pathologie qui vient altérer ton sens du toucher, quelles mesures devons-nous prendre pour que tu puisses réellement t’épanouir au sein de ce monde du toucher?
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: C’est très vrai.
Chris Schiafone: Et on parle beaucoup des sens en ce moment. La vue est, bien sûr, très, très étudiée. Elle l’est depuis des années. On continue de l’étudier, et on dit que c’est probablement le sens que les gens utilisent le plus. Mais le sens du toucher devient maintenant de plus en plus un domaine d’étude à part entière. Ce n’est clairement pas un champ aussi vaste que la vision, mais nous commençons à apprendre qu’il y a différentes choses captées par le toucher qui sont, soit amplifiées, soit tout simplement ignorées par la vision — c’est-à-dire par notre vue. Donc c’est un peu ce sur quoi je bosse pour l’instant. C’est ce que j’espère continuer à faire, parce que ça m’intéresse beaucoup. Il y a un groupe international de personnes qui travaillent là-dessus. Je viens d’assister à la conférence britannique sur la surdicécité. C’était une conférence en ligne, et l’essentiel portait sur le travail avec les personnes sourdes et aveugles. Beaucoup d’informations sur le toucher, énormément de choses sur les politiques publiques, et j’ai pu observer des différences entre ici et le Royaume-Uni dans la manière dont ils organisent leur approche pour les sourds-aveugles, et je trouve cela, honnêtement, très encourageant.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Ça a été une interview très, très intéressante pour moi personnellement, une vraie révélation à bien des égards. Ça m’oblige vraiment à me poser et à réfléchir : comment est-ce que je fonctionne, et comment j’ai pu fonctionner jusqu’ici? Et je t’encourage à rester dans ce domaine, mais je t’encourage aussi à donner un coup de main à Barrier-Free Canada. Donc j’ai deux missions pour toi. J’ai hâte de savoir si ton professeur voudrait être interviewé, et j’ai hâte de travailler avec toi. Je pense que ça va être très, très intéressant.
Chris Schiafone: Ça marche. J’ai hâte aussi, et je pense que collectivement, on peut bosser ensemble et faire bouger les choses pour de bon.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Alors Chris Schiafone, c’est bien comme ça que je le prononce? Schiafone. Genre, pas Skyyphone, Schiafone.
Chris Schiafone: Voilà. C’est ça. Non, non. Hé, tu devrais entendre comment les lecteurs d’écran le prononcent. Ils le prononcent tous différemment, et c’est toujours faux.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Je sais. Oh, Seigneur. Merci beaucoup, vraiment. Je… Ouais, et on se recontacte bientôt.
Chris Schiafone: Merci, de même. Merci. Tout le meilleur.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA: Ouais. Merci, Chris. Prends soin de toi. Salut.
Chris Schiafone: Salut à toi, l’ami.
Commentateur du balado: Donna veut avoir de vos nouvelles et vous invite à lui écrire à donnajodhan@gmail.com. À la prochaine.
Donna J. Jodhan, LLB, ACSP, MBA
Chef de File Mondiale en Droits des Personnes Handicapées, en Accessibilité Numérique et en Réforme des Politiques Inclusives
Transformer les politiques en progrès pour les personnes handicapées.
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